Carlos Ríos Espinosa, director asociado de la División de Derechos de las Personas con Discapacidad de Human Rights Watch, conversa con una de las líderes de la coalición, a quien considera una de las máximas autoridades del movimiento por la reforma de la capacidad jurídica en México, una fuente de inspiración personal y una amiga, María Teresa Fernández (conocida afectuosamente como Marité), acerca de su pasión por este trabajo, el impacto del proyecto de reforma y el camino a seguir con respecto a los derechos de las personas con discapacidad en México.
¿Cómo fue ver que el Congreso aprobara la reforma sobre capacidad jurídica?
La coalición entera Decidir Es Mi Derecho estaba viendo el canal del Congreso mexicano por televisión para saber qué sucedía. No queríamos perdernos ni un segundo de las deliberaciones. Y cuando se llegó a la decisión unánime, nos conmovimos hasta las lágrimas y no podíamos creerlo. Todo fue muy conmovedor, un momento muy emotivo.
¿Cómo cambiará esta reforma la vida de las personas con discapacidad y las personas mayores en México?
Confiamos y esperamos que logre cambiar vidas para mejor, al empoderar a las personas con discapacidad y a las personas mayores para que tomen decisiones por sí mismas, con apoyos si así lo desean. Hasta ahora, las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo eran consideradas incapaces de decidir las cuestiones más elementales, como dónde vivir o con quiénes. Entonces muchas de ellas eran puestas en interdicción, lo que implica que un tercero podía tomar todas las decisiones por ellas, incluso en lo relativo a tratamientos de salud.
Antes, las personas con discapacidad y las personas mayores cuyos derechos fueron violados y que fueron explotadas como resultado de la interdicción ni siquiera podían participar en el proceso legal que las declaraba legalmente incapaces. Y sus hijos o familiares a veces se aprovechaban de esto, y usaban sus bienes en forma abusiva y limitaban sus decisiones.
Esta ley elimina la interdicción por completo y dispone en su lugar la creación de un modelo de toma de decisiones con apoyos, mediante el cual alguien podría nombrar a una tercera persona para facilitar el ejercicio de su capacidad jurídica, proporcionándole apoyos para la comunicación, la comprensión de los actos jurídicos y sus consecuencias, y la expresión de su voluntad. Ahora, cabría esperar que las personas puedan ser verdaderamente dueñas de sus propias vidas.
¿Por qué es tan importante la capacidad jurídica?
La capacidad jurídica es un derecho instrumental que permite el ejercicio de muchos otros derechos, como el derecho a la salud. Por cierto, también está el impacto en la institucionalización. Hasta ahora, los directores de instituciones a menudo actuaban como tutores de las personas que estaban institucionalizadas y decidían qué tratamiento debían recibir, encerraban a esas personas y les imponían tratamientos coercitivos. Ahora, para todo se requiere el consentimiento informado de la persona afectada.
Por último, en cuanto a derechos políticos, la capacidad jurídica es fundamental para que las personas con discapacidad se representen a sí mismas dentro de los partidos políticos, participen en tales partidos, voten y sean elegidas como representantes.
¿Cuál sería el paso siguiente para implementar la reforma sobre capacidad jurídica?
Los próximos pasos implican acciones importantes por parte de todos los actores de la sociedad civil y los tres poderes de gobierno.
En primer lugar, los congresos federal y de las entidades federativas deberían aprobar enmiendas a su legislación civil y reconocer la capacidad jurídica de todas las personas de 18 años y mayores, armonizando estas enmiendas con el Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares. Ya tenemos una iniciativa en el Congreso de la Ciudad de México.
Los jueces deben familiarizarse con la reforma, incluso a través de la capacitación sobre el tema.
Y el poder ejecutivo debería adoptar políticas públicas, en particular en lo que respecta a los sistemas de apoyo y su regulación. También debería crear una entidad pública que proporcione directrices para establecer servicios de toma de decisiones con apoyos destinados a las personas que no tengan los medios económicos para procurarse tales apoyos.
A su vez, es preciso que se capacite a las personas con discapacidad y a sus familias. Muchas tienen dificultades para entender qué significa esta reforma, sus implicaciones, cómo hacer propias estas implicaciones y cómo promover y defender sus derechos. Las familias precisarán recibir capacitación de la sociedad civil, de nosotros, para que puedan explorarse y resolverse sus temores en relación con la toma de decisiones con apoyos, y para que ya no teman que sus hijos e hijas queden desprotegidos cuando termine la interdicción. Y ese es apenas uno de muchos aspectos.
Entonces, la sociedad en general debe trabajar para materializar este cambio cultural, para abrirse a la diversidad y, en particular, para aceptar la discapacidad. En términos más generales, se trata de convertirse en una sociedad cada vez más igualitaria e inclusiva.
A nivel internacional, las principales organizaciones, como las Naciones Unidas y la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, deben seguir promoviendo el tema y, a través de sus diversos organismos, dar mayor preponderancia y apoyar en la mayor medida posible a las organizaciones que se dedican a brindar capacitación.
Creo que todos tienen trabajo por hacer con respecto a esta reforma. En cuanto a los derechos de las personas con discapacidad en México, creo que la lucha continuará.
La reforma protege la capacidad jurídica de todas las personas. ¿Qué llevó a la coalición Decidir Es Mi Derecho a enfocarse en todas las personas, en lugar de únicamente en las personas con discapacidad?
Necesitamos ver un panorama más completo: que el reconocimiento de la personalidad jurídica y la capacidad jurídica es un derecho humano, tiene carácter universal y no debe vincularse a grupos específicos. Toda persona, por el hecho de serlo, tiene derecho a ejercer dicha capacidad y a tomar decisiones en forma autónoma. Si se precisa apoyo, sin duda este puede brindarse. Pero la decisión corresponde a la persona. No hay ninguna razón para reemplazarlo con una toma de decisiones por representantes.
¿Cuáles son los principales obstáculos a la posibilidad de poner fin a la tutela y reconocer la capacidad jurídica?
La cultura mexicana es muy proteccionista y paternalista; existe esta idea arraigada de que la interdicción protege a las personas con discapacidad. Sin embargo, lejos de brindar protección, la interdicción hace que las personas sean más vulnerables y estén sujetas a la voluntad de terceros. Creo que esta cultura es uno de los principales desafíos.
Lamentablemente, los gobiernos han implementado políticas proteccionistas y asistencialistas, y la administración actual cree que al otorgar pensiones a las personas con discapacidad es suficiente para cumplir con sus obligaciones. Además, creo que el nivel de polarización política que existe actualmente afecta a nuestra causa. El tema de la discapacidad nunca ha ocupado un lugar destacado en ninguna agenda política. En cambio, solo se ha tratado como una cuestión de asistencia social.
Tú has sido una líder del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad durante décadas. De hecho, nos conocimos en 2007, cuando yo era miembro del Consejo de la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México y tú habías sido coautora de un informe especial sobre los derechos de las personas con discapacidad para la Comisión. Aprendí mucho de ese informe y me alentaste a involucrarme en el tema de la capacidad jurídica. Quince años después y tras haber instado de manera continua a México a que cambie su legislación, esta victoria finalmente ha ocurrido. Luego de todo este tiempo, ¿qué te impulsa a seguir con este trabajo?
Mi participación en el movimiento se remonta al año 1995, cuando conocí a Piña Palmera, una organización de Oaxaca que trabaja con poblaciones rurales indígenas, familias y personas con discapacidad. Me conmovió profundamente el trabajo que hacen.
Lo que me mantiene activa es, por un lado, ver cuántas cosas todavía se precisa impulsar para lograr realmente la igualdad para las personas con discapacidad y el ejercicio pleno de sus derechos, y por otro lado, ver que se están logrando avances. No habrá ningún progreso a menos que la sociedad civil promueva la agenda. Eso es lo que me impulsa en la vida. Ya tengo 71 años, y desde el comienzo de la pandemia en 2020, he tenido una pérdida muscular significativa debido a que tuve polio durante la infancia. Cada vez tengo más dificultad para hacer las cosas y me muevo mucho menos. Hago todo lo que puedo con apoyos.
México ratificó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [CDPD] en 2007. Entonces, ¿por qué no se estaban respetando plenamente los derechos de las personas con discapacidad?
Si bien México ratificó la CDPD, también hizo lo que se denomina una declaración interpretativa al artículo 12 sobre el reconocimiento de la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida. Básicamente, México sostuvo que la interdicción cumple con la CDPD, lo cual es completamente falso. Este fue un gran golpe para las personas con discapacidad en México.
La declaración interpretativa del gobierno tuvo un lado positivo: impulsó al movimiento por los derechos de las personas con discapacidad a unirse, a aprender más sobre la CDPD y a sumar fuerzas para acabar con la interdicción. Esto contribuyó sustancialmente a la fortaleza del movimiento. Una de las manifestaciones más memorables que organizamos fue con un grupo de teatro de personas sordas llamado “Seña y Verbo”, que actuaron con cadenas frente al Senado mostrándose como personas “encadenadas” por la interdicción. Ese fue el comienzo.
Afortunadamente, como resultado de la reforma constitucional sobre derechos humanos que tuvo lugar en México en 2011, se retiró la declaración interpretativa a la CDPD. Pero esto dejó intacta la legislación interna de México. Sin embargo, eso ahora cambió.
Cuénteme sobre la coalición Decidir Es Mi Derecho.
Decidir es Mi Derecho se formó hace poco, en 2020, e incluye a muchas organizaciones mexicanas que representan a personas con discapacidad, como la Asociación Mexicana de Síndrome de Costello, el Centro de Autonomía Personal y Social A.C. (CAPYS), Colectivo Chuhcan, A.C, Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, A. C. (CONFE), Documenta A.C, Entropía Social, Fundación Gilberto Rincón Gallardo, Fundación para la Inclusión y Desarrollo de Personas con Discapacidad, A.C, Human Rights Watch, Movimiento de Personas con Discapacidad, Movimiento Asociativo Jalisciense pro Personas con Discapacidad, A.C. (Madijal, A.C.), Programa Universitario de Derechos Humanos (PUDH-UNAM), Red Orgullo Loco y Yo También. Nuestra iniciativa no se limita a reconocer la capacidad jurídica de las personas con discapacidad; abogamos por el reconocimiento universal de la capacidad jurídica, que también beneficiaría a las personas mayores, que a menudo son víctimas de la interdicción. La organización de personas mayores que forma parte de nuestro colectivo es el Comité Ajusco A.C. También contamos con abogadas expertas que están interesadas en el tema, y algunas de ellas incluso trabajan en la Suprema Corte.
En el colectivo hay además personas con diferentes tipos de discapacidad y se han realizado ajustes para promover o facilitar su participación en las distintas actividades. Hay, por ejemplo, una persona ciega, Ernesto Rosas y entonces usamos documentos en formatos que pueda leer su lector de pantalla. También nos autodescribimos al inicio de las reuniones.
Está Fernanda Castro Maya, un activista con discapacidad intelectual, y Ricardo Adaír, una persona con autismo. Precisan formatos de lectura fácil, y entonces usamos un lenguaje sencillo. Además hay personas con discapacidad psicosocial, que han pedido que las reuniones no comiencen demasiado temprano o que se asigne más tiempo a ciertas actividades, y siempre intentamos atender esos pedidos. Por último, hay personas con discapacidad física, como Cristian Mendoza del Movimiento de Personas con Discapacidad, y yo misma, quienes preferimos las reuniones virtuales más que las presenciales.
