Resumen

Actualmente, por mi edad [56] no puedo participar en el Programa de Asistentes Personales que ofrece el Sistema Nacional Integrado de Cuidados, regulado por la ley de 2015. Sin embargo, tengo acceso a un programa más reducido de 20 horas mensuales de asistencia personal. Debido a que tengo una discapacidad física, necesito apoyo para levantarme de la cama, darme una ducha y alimentarme. Hay una persona que viene tres veces por semana durante dos horas para ayudarme con algunas de estas tareas. Los demás días de la semana y durante el fin de semana, me ayuda mi pareja. Prefiero [que la asistente cubra] turnos matutinos, pero no existe la opción de elegir el horario más conveniente para mí.

—Adriana Paciel, 56 años, abogada que tiene una discapacidad física, Montevideo, 
22 de agosto de 2023

La ley de 2015 a la que Adriana Paciel hace referencia (Ley N.^o 19353) creó el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC), que brinda servicios de asistencia personal a personas con discapacidad de hasta 29 años y a partir de los 80 años a través del Programa de Asistentes Personales.

Como miles de otras personas con discapacidad en Uruguay, Paciel depende principalmente del apoyo de sus familiares para llevar adelante su vida personal y profesional, ya que la asistencia personal que proporciona el Estado es insuficiente para que las personas con discapacidad puedan vivir sus vidas plenamente y ejercer todos sus derechos. Muchas personas directamente están excluidas de la cobertura. La mayoría de las personas con discapacidad que tienen entre 29 y 79 años (inclusive), como Paciel, no pueden acceder al Programa de Asistentes Personales. Si bien algunas personas, como Adriana, reúnen los requisitos para participar en el Programa de Apoyo Parcial, este programa es muy reducido y solo se aplica en los departamentos de Canelones, Cerro Largo, Montevideo, Paysandú, Rivera y Rocha, beneficia a pocas personas y carece de flexibilidad.

Uruguay es pionero en América Latina en la implementación de un sistema de apoyos para personas con discapacidad y personas mayores que está integrado en su sistema nacional de cuidados. Sin embargo, el programa tiene una gran cantidad de restricciones a la elegibilidad para adultos con discapacidad, y esto limita considerablemente su alcance.

Además de las restricciones relacionadas con la edad que impiden que las personas de entre 29 y 79 años (inclusive) accedan al programa de asistencia personal, el sistema de cuidados de Uruguay también excluye a quienes viven en instituciones, como Carlos Ignacio Sánchez, un joven de 27 años con parálisis cerebral, que está institucionalizado desde la infancia en un hogar para personas con discapacidad. Con el Programa de Asistentes Personales, Sánchez podría tener un mínimo de control sobre su vida y sus actividades cotidianas; sin ese programa, en cambio, depende totalmente de los horarios que el personal de la institución establece para él.

Quienes pueden acceder al Programa de Asistentes Personales reciben del Ministerio de Desarrollo Social hasta 80 horas de apoyo mensuales. Esta cantidad limitada de horas les impide poder realizar sus actividades cotidianas en igualdad de condiciones con las demás personas. Esta es la situación de Leonardo Fabián Fernández Sosa, un hombre de 37 años con parálisis cerebral que es usuario del programa, pero para quien la cantidad de horas resulta insuficiente para llevar adelante sus actividades de la vida diaria. Al igual que muchas otras personas con discapacidad que acceden a servicios de asistencia personal en el marco de este programa, Fernández no tiene otra opción más que limitar y concentrar sus actividades para poder realizarlas durante el tiempo que el asistente esté a su disposición. Como resultado de esto, a personas como Fernández les resulta difícil hacer efectivo su derecho a una vida independiente.

Además, varias personas con determinadas discapacidades —como discapacidades sensoriales (personas ciegas y sordas), síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales— así como con discapacidades del desarrollo que tienen necesidades de apoyo significativas, indicaron que el programa no se adaptaba adecuadamente para atender sus necesidades, y esto mellaba su valor como factor para poder vivir de forma independiente.

La discapacidad es un término general que abarca diversas deficiencias, como las físicas, sensoriales, intelectuales y psicosociales. Sin embargo, quienes se postulan para desempeñarse como asistentes personales en Uruguay reciben una formación muy básica, que se concentra en ayudar a las personas con sus actividades físicas, como la higiene o la movilidad. No se los capacita para ayudar a personas con discapacidades que no sean físicas o con determinadas discapacidades físicas o de otro tipo que tienen necesidades de apoyo significativas y complejas, como las personas con autismo.

Según las investigaciones de Human Rights Watch, hay poca supervisión gubernamental con respecto a la calidad del servicio que prestan los asistentes personales o las medidas de rendición de cuentas, incluso en lo vinculado con la mala calidad del servicio, como la puntualidad y el desempeño, o posibles conflictos en la relación contractual entre los asistentes personales y las personas con discapacidad. Los tribunales de trabajo siguen siendo la única vía para resolver los conflictos laborales con los asistentes personales, y la persona que necesita asistencia debe pagar de su bolsillo la representación legal, a pesar de encontrarse ya en una situación económica delicada. Al mismo tiempo, el gobierno paga la representación legal del asistente personal. Esto genera el riesgo de que haya problemas en la prestación de servicios e incluso abusos por parte de asistentes personales.

Uno de los principales aspectos de la implementación de las políticas sobre derechos de las personas con discapacidad es que habilita a esas personas a que, a través de sus organizaciones representativas, puedan participar activamente en el diseño, la aplicación y el monitoreo de las políticas públicas. Sin embargo, a pesar de que el Sistema Nacional Integrado de Cuidados tiene un Comité Consultivo en el que participan representantes de personas con discapacidad, las organizaciones de personas con discapacidad, en especial, las que se concentran en discapacidades que no son físicas, no participan de manera directa en sus actividades ni están representadas en el Comité Consultivo. Por eso, es difícil que las organizaciones dedicadas a temas de discapacidad puedan representar a quienes tienen una amplia variedad de discapacidades y que proporcionen un apoyo efectivo para una vida independiente.

Además del Sistema Nacional Integrado de Cuidados y de su Programa de Asistentes Personales, Uruguay cuenta con políticas sociales sólidas para apoyar a las personas con discapacidad, como por ejemplo:

• Un programa de pensiones no contributivas por discapacidad para personas que tengan necesidades de apoyo significativas, que es compatible con el empleo (es decir, las personas pueden recibir esta pensión y trabajar), a diferencia de otros países latinoamericanos.
• Un programa contributivo de jubilación anticipada por discapacidad para trabajadores que adquieran una discapacidad que les impida seguir trabajando, que no es compatible con el empleo.
• Un programa que proporciona apoyo para la crianza a mujeres con discapacidad.
• Diversos servicios de asistencia técnica para personas con discapacidad, como sillas de ruedas, audífonos para personas sordas o con audición reducida y servicios de rehabilitación.
• Programas reducidos de teleasistencia para algunas personas mayores.
• Un programa de vivienda accesible, que incluye adaptaciones para hacer que las viviendas sean habitables para personas con discapacidades físicas y personas mayores.

De conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos, todas las personas con discapacidad tienen derecho a recibir apoyo para una vida independiente, según se ha establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Uruguay, como Estado parte en la CDPD, está obligado a efectivizar de manera progresiva este derecho hasta el máximo de los recursos de que disponga, entre otras cosas, elaborando un plan de acción concreto en relación con lo dispuesto en la convención, además de ampliar su sistema de cuidados para cumplir con la CDPD y otras normas internacionales y regionales. El Sistema Nacional Integrado de Cuidados es, en muchos sentidos, innovador, pero hasta el momento algunos aspectos del sistema y de su implementación, en especial, las restricciones relacionadas con la edad y su adecuación insuficiente a las necesidades de las personas, resultan preocupantes desde una perspectiva de derechos humanos.

Para alinear sus leyes, políticas y sistemas con el derecho internacional de los derechos humanos y los estándares sobre vida independiente para las personas con discapacidad, Uruguay debe armonizar las leyes y políticas a fin de que establezcan expresamente que el derecho a la vida independiente para los adultos es distinto del concepto de “cuidado”. Asimismo, para ajustarse al modelo de discapacidad basado en los derechos humanos, Uruguay debería revisar el concepto de “dependencia” en sus marcos jurídicos y políticos.

El modelo de discapacidad basado en los derechos humanos se concentra, ante todo, en la dignidad inherente al ser humano; y solo se concentra en las características médicas de una persona si es necesario. Coloca a la persona en el centro mismo de todas las decisiones que lo afectan y, por sobre todo, ubica el “problema” principal en la sociedad, no en la persona. En virtud de este modelo, el “problema” de la discapacidad surge de la falta de predisposición del Estado y de la sociedad civil para dar respuesta a la discapacidad como una manifestación de la diversidad humana. Es el Estado, en particular, quien debe hacer frente a los obstáculos creados por la sociedad a fin de promover el respeto a la dignidad de todas las personas y garantizar sus derechos plenos e iguales.

La legislación uruguaya define “dependencia” como “el estado en que se encuentran las personas que requieren de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas y satisfacer necesidades de la vida diaria”. Las leyes y los proyectos legislativos relacionados con la supuesta dependencia de las personas con discapacidad describen esa situación como una condición que se caracteriza por la imposibilidad de la persona de realizar actividades por su cuenta y que requiere la intervención de un tercero para llevar a cabo actividades de la vida diaria. La idea subyacente al concepto de “dependencia” es que algunas personas con discapacidad no pueden llevar a cabo sus actividades de la vida diaria por sí solas y, por lo tanto, no son autónomas, lo que es un concepto erróneo. Por consiguiente, el término puede estigmatizar a las personas con discapacidad y a las personas mayores al mostrarlas como una carga para la sociedad y sus familias.

Uruguay debería revisar las restricciones basadas en la edad de su Programa de Asistentes Personales, las cuales pueden generar resultados arbitrarios. En cambio, debería trabajar en forma progresiva, hasta el máximo de sus recursos disponibles, para lograr que sus programas de apoyo para la vida independiente, incluida la prestación de servicios de asistentes personales, sean de aplicación universal, en función de lo que cada persona necesite para poder progresar en sus comunidades, por ejemplo, para estudiar, trabajar y participar en actividades recreativas. Uruguay debería contar con un plan concreto para lograr este objetivo. Si el apoyo universal no es posible a corto plazo debido a las limitaciones en los recursos, Uruguay debe velar por que los criterios de elegibilidad que utiliza sean objetivos, razonables, transparentes y eviten la estigmatización de las personas beneficiarias.
 

Metodología

A nivel mundial, se ha desarrollado un importante movimiento que apunta a incluir el derecho a recibir cuidados y apoyos para diversos grupos poblacionales, como niños y niñas, personas con discapacidad y personas mayores, como piedra angular de la política social. En Latinoamérica, este movimiento está ganando terreno rápidamente en varios países, como Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, México, Panamá, Perú y Uruguay. Dado que Uruguay fue el primer país en implementar un sistema nacional de cuidados en la región, Human Rights Watch tomó la decisión de investigar de qué manera ese país elaboró su política sobre cuidados.

El discurso general relativo al derecho a cuidados y apoyos no aborda adecuadamente todos los componentes necesarios para una política de cuidados y apoyo que sea plenamente compatible con el derecho internacional de los derechos humanos. En esta investigación se intenta comprender mejor y desentrañar qué elementos se precisan para elaborar una política adecuada de cuidados y apoyos. Nuestros hallazgos y recomendaciones pueden orientar a los países que actualmente estén elaborando políticas nacionales sobre cuidados para que preparen políticas que armonicen plenamente con el derecho internacional de los derechos humanos, y para que aquellos que ya tengan políticas nacionales sobre cuidados, como Uruguay, las consoliden.

Human Rights Watch realizó la investigación para este informe en agosto de 2023 en los departamentos de Montevideo y Salto (Uruguay). Entrevistamos a 60 personas, 30 de las cuales tenían diversas formas de discapacidad, por ejemplo, personas con discapacidades físicas, personas ciegas, personas sordas, personas con discapacidades intelectuales, como autismo, y personas con discapacidades psicosociales. De las personas con discapacidad entrevistadas, 25 no tenían acceso a servicios de asistencia personal: 19 de esas personas no reunían los requisitos para el Programa de Asistentes Personales porque estaban fuera del rango de edad establecido para poder ser beneficiarias; y el programa no cubría las necesidades personales de las otras 6.

Click to expand Image

Algunas de las personas con discapacidad entrevistadas tienen acceso a otros programas gubernamentales para personas con discapacidad, como la pensión por discapacidad, la pensión de jubilación por discapacidad y los asistentes personales a través del Programa de Apoyo Parcial.

Pudimos ponernos en contacto con personas con discapacidad por medio de activistas de derechos humanos, especialistas y derivaciones de las mismas personas entrevistadas.

También entrevistamos a personas que trabajaban como asistentes personales, por ejemplo, a la líder del sindicato de asistentes personales en Uruguay y a integrantes de una cooperativa de asistentes personales que funciona en Salto.

Entrevistamos, además, a funcionarios públicos, representantes de ONU Mujeres, especialistas en cuestiones de género, expertos y especialistas nacionales e internacionales en derechos de las personas con discapacidad, y representantes de organizaciones de la sociedad civil, incluidas organizaciones de personas con discapacidad y organizaciones de derechos humanos. También entrevistamos a personal de organizaciones que prestan servicios a personas con discapacidad.

Human Rights Watch complementó las entrevistas con la consulta de documentos gubernamentales, como las leyes relativas a protección social, personas con discapacidad y cuidados, así como informes y resoluciones pertinentes de los órganos de tratados de las Naciones Unidas, de la Organización de los Estados Americanos (OEA), de órganos regionales de derechos humanos, como la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, y de organizaciones no gubernamentales.

Este informe se concentra específicamente en cómo se gestiona el apoyo para una vida independiente para las personas con discapacidad a nivel nacional; de ahí que hayamos elegido los departamentos de Montevideo y Salto. En el departamento de Montevideo se ubica la capital de Uruguay y es donde funciona la mayor parte del Programa de Asistentes Personales. En el departamento de Salto se estableció la primera cooperativa de asistentes personales en el marco del Programa de Asistentes Personales.

Human Rights Watch realizó las entrevistas en español. Cuando entrevistamos a personas sordas, utilizamos intérpretes de lenguaje de señas uruguayos: recurrimos a un intérprete profesional durante una entrevista con un líder de la comunidad de personas sordas y a intérpretes informales (es decir, amistades o familiares de los entrevistados) para ayudar durante las entrevistas con otras personas sordas.

Los organismos gubernamentales no están autorizados a revelar los nombres de las personas a quienes proporcionan asistentes personales. Por lo tanto, nos basamos en derivaciones de particulares para identificar a quienes usan este servicio, lo que limitó nuestra posibilidad de encontrar a personas relevantes y la cantidad total de testimonios que recibimos. Muchas de las personas entrevistadas no formaban parte del programa, principalmente debido a las restricciones de edad: solo las personas de hasta 29 años o de al menos 80 años pueden acceder al Programa de Asistentes Personales.

Human Rights Watch utilizó seudónimos o mantuvo los nombres completos bajo reserva con el fin de proteger la privacidad de algunas personas entrevistadas. Antes de cada entrevista, explicamos el objetivo de nuestra investigación y solicitamos a cada persona entrevistada que prestara su consentimiento, el cual se proporcionó en forma verbal. A todas las personas entrevistadas les informamos que podrían finalizar la entrevista en cualquier momento o negarse a responder cualquier pregunta sin que hubiera ningún tipo de consecuencia.

Para facilitar la accesibilidad, algunas entrevistas se realizaron en grupos, en especial, las que mantuvimos con personas que tenían alguna discapacidad intelectual. Aunque la mayoría de las entrevistas se realizaron en persona, otras fueron totalmente remotas por medio de plataformas de videoconferencia, como Microsoft Teams o Zoom.

Human Rights Watch envió cartas a las agencias gubernamentales sobre las preocupaciones detalladas en este informe, incluidas el Ministerio de Desarrollo Social Instituto Nacional de las Mujeres y la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, el Banco de Previsión Social y el Instituto Nacional de Empleo y Formación Profesional. Las cartas a las autoridades se encuentran en el anexo. El Ministerio de Desarrollo Social, a través de la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, fue la única autoridad que respondió. Su respuesta está publicada en su totalidad en el anexo y reflejada en varias partes de este informe.

Contexto

Uruguay aprobó una ley innovadora sobre cuidados (Ley N.^o 19353) el 27 de noviembre de 2015, que creó el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) y que incluye artículos relacionados con servicios de asistencia personal para personas con discapacidad y personas mayores.^[1] El proyecto de ley original no reconocía el concepto de asistente personal, que se añadió más tarde cuando el proyecto se convirtió en ley en 2015. El concepto había sido recogido anteriormente en otro proyecto de ley, el proyecto sobre asistencia personal, elaborado por líderes del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, que nunca se convirtió en ley.^[2]

Según la Ley N.^o 19353, el sistema de cuidados es el conjunto de acciones que la sociedad emprende para garantizar el desarrollo integral y el bienestar de quienes se encuentran en “situación de dependencia”.[3] Esta ley enumera tres categorías de personas que tienen derecho a recibir atención: niñas y niños de hasta 12 años, personas de 65 años o más y personas con discapacidad menores de 29 años que se encuentren en “situación de dependencia”.^[4] Si bien la ley establece que las personas mayores de 65 años pueden acceder a la prestación, la Junta Nacional de Cuidados la está implementando de manera progresiva y, por lo tanto, está priorizando a las personas de 80 años o más.[5]

“Dependencia” se define como “el estado en que se encuentran las personas que requieren de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas y satisfacer necesidades de la vida diaria”.^[6] Algunos funcionarios del Sistema Nacional Integrado de Cuidados establecido por las leyes sobre cuidados como una estructura institucional con un programa presupuestario específico que permite el diseño de planes de cuidados para todos los grupos de poblaciones cubiertas por el sistema de cuidados, aclararon a Human Rights Watch que discapacidad no siempre es igual a dependencia.^[7] Eso implica que una persona con discapacidad no necesariamente se encuentra en situación de dependencia. Determinar si una persona reúne o no los requisitos para recibir servicios de asistentes personales depende de una evaluación de su grado de dependencia, que los funcionarios realizan mediante el Baremo de Dependencia del Sistema Nacional Integrado de Cuidados.^[8]

La dependencia es un concepto general utilizado por la legislación de Uruguay para describir a las niñas y los niños menores de 12 años, a las personas con discapacidad y a las personas mayores que requieren la asistencia de otra persona o personas, o una ayuda significativa para llevar a cabo actividades básicas y satisfacer las necesidades de la vida diaria, como se describió anteriormente.[9] La dependencia es un concepto problemático cuando se utiliza para referirse a personas con discapacidad o personas mayores, ya que implica que su condición es una deficiencia puramente individual que puede determinarse y medirse objetivamente, sin tener en cuenta el entorno social en el que la persona se desarrolla. Además, no enmarca sus necesidades para ejercer sus derechos de una manera positiva. Una narrativa basada en la dependencia proyecta una imagen negativa de las personas con discapacidad y las personas mayores, retratándolas como una carga.

La ley sobre cuidados también creó la Junta Nacional de Cuidados (JNC), que actúa en la órbita del Ministerio de Desarrollo Social y es responsable de coordinar todo el sistema de cuidados.[10] La JNC cuenta con un Comité Consultivo integrado por sindicatos, miembros del sector académico y actores de la sociedad civil, incluidos algunos representantes de organizaciones de personas con discapacidad, que brindan asesoramiento no vinculante sobre el funcionamiento general del Sistema Nacional Integrado de Cuidados.[11] El comité se reúne en forma periódica para asesorar a la Secretaría Nacional sobre las mejores prácticas para alcanzar los objetivos del sistema de cuidados.[12]

Programa de Asistentes Personales

El Ministerio de Desarrollo Social administra el Programa de Asistentes Personales, que funciona en todo el país y está disponible para determinadas categorías de personas con discapacidad. El Banco de Previsión Social administra los fondos que el Sistema Nacional Integrado de Cuidados destina para las y los asistentes personales, que cubren los honorarios de esa persona, incluidas las obligaciones relacionadas con la seguridad social, la rescisión del servicio antes de los tres meses y la jubilación. Sin embargo, la persona que necesite asistencia debe hacerse cargo de cualquier indemnización por despido que corresponda si despide al asistente después de tres meses de servicio.^[13]

Los datos del censo nacional de 2011 indican que de las 3.251.654 personas que viven en Uruguay, 517.771 (es decir, el 16% de la población total), tienen una discapacidad.^[14]

Sin embargo, no todas las personas con discapacidad tienen derecho a un asistente personal. Este recurso solo se encuentra disponible para quienes se considere que tienen discapacidades “severas” y un “nivel de dependencia severa”; no residan en una institución; reúnan los requisitos en función de una comprobación de recursos; no tengan más de 29 años o tengan 80 años o más; y perciban ingresos por debajo de un determinado umbral.

En un informe sobre sus primeros cinco años (2015-2020), el Sistema Nacional de Cuidados de Uruguay explicó los cortes por edades y señaló que estos se establecieron de acuerdo con una política general de progresividad en el acceso a los programas de protección social. Con respecto a las personas menores de 29 años, en el informe se señaló que el sistema de cuidados priorizaba a este grupo etario porque la infancia es una etapa fundamental para el desarrollo de diversas capacidades, y es importante contar con programas adecuados para orientar el desarrollo de niños, niñas, adolescentes y jóvenes, y promover su participación en otros espacios, como el laboral. En el caso de las personas mayores, según el informe, la propuesta inicial fue comenzar por las personas de 85 años o más, y en 2017 se modificó para que pudieran postularse personas a partir de los 80 años. En el informe se señaló que esto se justificaba debido al “marcado incremento de la dependencia severa a partir de los 80 años y la elevada incidencia de la dependencia severa a partir de los 85 años”, con una tasa del 30%. También se señaló que es más difícil garantizar que las personas en estas edades reciban la atención necesaria debido a la disminución de las redes de apoyo y a que una gran proporción de estas personas mayores viven en compañía de otras personas mayores, que también podrían haber iniciado un proceso de “fragilidad”.[15]

El Secretario Nacional de Cuidados y Discapacidad dijo a Human Rights Watch que las restricciones etarias en las leyes y las directrices administrativas se debían a razones presupuestarias.[16] En su respuesta escrita a los principales hallazgos de este informe, el Secretario Nacional de Cuidados afirmó que “actualmente estaban trabajando en la determinación de un análisis de sostenibilidad de los programas y la posibilidad de ampliarlos”, lo que sería el camino a seguir.[17]

La función principal del asistente personal es ofrecer apoyo y cuidados, lo que no incluye tomar decisiones. El Programa de Asistentes Personales hace hincapié en que los asistentes personales no suplen a otros profesionales, como educadores o especialistas en rehabilitación.^[18] La persona que desempeña la función de asistente personal concurre al domicilio de la persona que necesita asistencia en el horario convenido entre las partes, atiende solo a esa persona, no a los familiares, y no se espera que realice tareas domésticas.[19]

Cantidad de beneficiarios

De acuerdo con información oficial del Sistema Nacional Integrado de Cuidados, para diciembre de 2023, existía un total de 6,048 servicios de asistencia personal activos, en 2023 se registraron 1,462 nuevos servicios.^[20] La población usuaria del programa está compuesta en proporciones similares por varones y mujeres. En diciembre de 2023 comprendía 3.141 varones y 2.907 mujeres.[21]

Perfil de las y los asistentes personales

Las personas que desempeñen la función de asistentes personales deben tener al menos 18 años de edad y haber completado la escuela primaria, así como un curso básico de cuidados para la dependencia de 152 horas de duración que ofrece el Instituto Nacional de Empleo y Formación Profesional (INEFOP).[22]

Costo de un asistente personal

Las personas con discapacidad que reúnen los requisitos correspondientes reciben un subsidio para contratar a una persona como asistente personal certificada durante un máximo de 80 horas al mes para que las ayuden en actividades como mantener la higiene personal o la limpieza, vestirse, comer alimentos nutritivos, estudiar y participar en actividades de esparcimiento.^[23]

El monto del subsidio depende de una evaluación de la severidad de la discapacidad y del nivel de “dependencia”, así como de los ingresos, que incluirían las contribuciones de los familiares, según se define en el Código Civil de Uruguay.[24] El subsidio puede cubrir el 33%, el 67% o el 100% del costo del asistente personal. Al mes de enero de 2024, el costo total por 80 horas de asistencia era de 28.414,20 pesos uruguayos (USD 708,89) mensuales, incluidos tanto el salario como las prestaciones.^[25]

En el caso de personas adultas que necesitan servicios, la política por la cual se vincula el subsidio a los ingresos de su familia resulta problemática, y provoca que personas de 18 años o más se vean obligadas a depender económicamente de sus familiares, lo cual podría dar lugar a situaciones de abuso e incluso violencia.[26] El ingreso utilizado para determinar la elegibilidad para el Programa de Asistentes Personales debería ser exclusivamente el de la persona adulta que necesita el servicio, con independencia de cuáles sean los ingresos de su familia.

El objetivo del Programa de Asistentes Personales es proporcionar una red de seguridad social para asistentes personales, y el Estado (mediante el Banco de Previsión Social) les proporciona directamente su salario y sus beneficios, como la seguridad social y los beneficios jubilatorios.^[27]

Provisión de asistencia personal

Hay dos maneras en las que el gobierno uruguayo ofrece asistentes personales a personas con discapacidad que reúnen los requisitos pertinentes: la primera consiste en contratar a un asistente personal pagado por el gobierno, a quien la persona que tiene la necesidad o su familia orientan sobre la índole de la asistencia requerida. En la legislación actual no se detalla con claridad cómo se ayuda a quienes tienen discapacidades intelectuales o de aprendizaje para que puedan dar indicaciones a un asistente personal sobre el apoyo que necesitan. La otra forma es a través de cooperativas, que son organizaciones creadas para cumplir un propósito social.[28] Este segundo método no se encuentra totalmente implementado y en la actualidad solo existe como programa piloto desde 2021 en algunos departamentos de Uruguay, como Salto y Tacuarembó.^[29]

Otros programas relacionados con apoyos

Además del Programa de Asistentes Personales, existen otros programas que benefician a las personas con discapacidad, y que no forman parte del sistema de cuidados, como programas de pensiones por discapacidad, el Programa de Apoyo Parcial, y el apoyo a la rehabilitación de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, ayuda para vivienda y apoyos para la crianza a mujeres con discapacidad. También hay un programa de teleasistencia para personas mayores.

Programas de pensiones por discapacidad

El Banco de Previsión Social aplica algunas de las políticas de Uruguay a través de mecanismos de seguridad social que protegen a las personas con discapacidad. Las pensiones por discapacidad, contributivas o no contributivas, son una de las formas en que el Banco de Previsión Social brinda prestaciones.[30]

El gobierno proporciona una pensión no contributiva por discapacidad a las personas con “discapacidad severa”, situación que se determina mediante un baremo específico.[31] Esta pensión es compatible con el empleo y las personas beneficiarias pueden reclamarla mientras tienen un empleo remunerado hasta un determinado límite salarial mensual.^[32] Las personas con discapacidad pueden recibir esta pensión desde la infancia, y tiene carácter vitalicio para quienes tengan una discapacidad permanente.^[33]

Uruguay también ofrece una pensión contributiva que adopta la forma de un programa de jubilación anticipada por discapacidad. La opción permite que las personas que ya no pueden trabajar debido a una discapacidad se jubilen anticipadamente por esta causa. Esta pensión es incompatible con el empleo, ya que se basa en que la persona beneficiaria no puede trabajar.^[34] La legislación uruguaya también contempla la jubilación anticipada (y una pensión contributiva) a los 45 años para las personas cuyo proceso de envejecimiento se acelera debido a una discapacidad, como por ejemplo, personas con síndrome de Down.^[35]

Programa de Apoyo Parcial

El Ministerio de Desarrollo Social cuenta con un programa que se inició antes de que se implementara la legislación sobre cuidados, denominado Programa de Apoyo Parcial.^[36] El programa no ofrece flexibilidad, ya que cada asistente personal atiende a tres personas, por lo que resulta difícil adaptar los horarios para satisfacer las preferencias de cada persona usuaria.^[37] Además, solo existe en 6 de los 19 departamentos uruguayos: Canelones, Cerro Largo, Montevideo, Paysandú, Rivera y Rocha.^[38]

Apoyo y servicios para la rehabilitación de niños, niñas y adolescentes con discapacidad

El Banco de Previsión Social ofrece diversos tipos de ayudas y servicios extraordinarios para apoyar la rehabilitación de niños, niñas y adolescentes. Estas prestaciones incluyen hidroterapia y asistencia económica para comprar dispositivos de asistencia técnica, como sillas de ruedas, correas y audífonos para personas con impedimentos, si un profesional médico los indica. ^[39]

Programa de apoyo para la vivienda

El Banco de Previsión Social ofrece un programa de soluciones habitacionales, que incluye la construcción de viviendas accesibles diseñadas para personas con discapacidades físicas. También proporciona un subsidio para alquiler y apoyo económico para personas mayores que viven en residencias para estadías prolongadas. Sin embargo, no ofrece financiamiento a residencias para estadías prolongadas destinadas a personas con discapacidad.^[40]

Apoyo a la Crianza a Mujeres con Discapacidad

El Programa Apoyo a la Crianza a Mujeres con Discapacidad, iniciado en 2021 en la órbita de la Secretaría de Cuidados y Discapacidad del Ministerio de Desarrollo Social, tiene por objeto apoyar a las mujeres con discapacidad que están embarazadas o tienen hijos o hijas menores de 6 años a su cuidado. En consecuencia, identifica y proporciona el apoyo que una mujer necesita para ejercer su derecho a la crianza. El programa incluye la elaboración de planes personalizados de apoyo para la crianza y visitas a domicilio para ayudar a la mujer con discapacidad, y ofrece algunos beneficios materiales, como cunas y biberones, entre otros. Hasta enero de 2024, este programa solo abarcaba los departamentos de Canelones, Montevideo y San José^[41].

El programa, que sólo abarca a mujeres con discapacidad, resulta problemático debido a que excluye a los hombres con discapacidad que podrían estar a cargo del cuidado de sus hijos y que, por lo tanto, deberían tener acceso a estos mismos servicios. Al solo prestar asistencia a mujeres, Uruguay perpetúa los estereotipos de género y podría promover el patrón según el cual las mujeres sobrellevan la mayor parte del trabajo no remunerado relacionado con el cuidado de niños y niñas.

Programa de teleasistencia

Por último, existe un programa incipiente de teleasistencia para personas mayores, que en la actualidad atiende a unos pocos beneficiarios. Al momento de preparación del presente informe, los criterios de admisibilidad específicos no estaban claros.^[42] La teleasistencia es un servicio a través del cual una persona llama a empresas previamente autorizadas a fin de recibir recomendaciones sobre cuidado personal. Puede ser una consulta de salud rápida, incluso de salud mental, o pueden abordarse situaciones de emergencia en las que quizás se encuentren las personas mayores.[43] Para utilizar el programa, la persona beneficiaria debe poder acceder a dispositivos digitales más modernos.^[44]
 

Desafíos con respecto a los servicios de asistentes personales

Varias veces he intentado concursar por un puesto público como abogada. Una vez casi me contratan, pero al final no sucedió. Sin embargo, [si conseguía el puesto], no tener acceso a un asistente personal que pudiera venir temprano [por la mañana] habría sido un problema.

—Adriana Andrea Paciel Navarro, Montevideo, 22 de agosto de 2023

Las personas con discapacidad en Uruguay enfrentan diversas dificultades para acceder a servicios de asistentes personales financiados por el gobierno, que tienen restricciones basadas en la edad y la residencia, proporcionan solo una cantidad limitada de horas de apoyo, cubren solo determinados tipos de actividades diarias, no brindan el apoyo pertinente para personas con discapacidad que tienen responsabilidades de cuidado, y no pueden satisfacer necesidades de apoyo significativas porque carecen de una formación adecuada.

Restricciones de acceso basadas en la edad y la residencia con alternativas inadecuadas

Veinticinco personas con discapacidad entrevistadas por Human Rights Watch no podían beneficiarse del Programa de Asistentes Personales debido a los requisitos basados en la edad o la ubicación.

Solo resultan admisibles las personas de hasta 29 años o de 80 años o más. Según explicaron funcionarios del sistema de cuidados a Human Rights Watch, los límites de edad se fijaban por razones estrictamente presupuestarias. También indicaron que en la actualidad no se prevé ampliar la elegibilidad basada en la edad porque en este momento el sistema se está enfocando en abordar otras cuestiones, por ejemplo, actualizar el curso básico de atención a la dependencia que deben completar todas las personas que se postulen para desempeñarse como asistentes personales, ya que muchas personas que prestan servicios de asistencia personal no habían completado el curso.^[45] Además, debido a la pandemia de Covid-19, entre 2020 y 2023, las visitas de evaluación a domicilio de personas con discapacidad para determinar si reunían los requisitos para recibir asistentes personales se suspendieron y el curso no se impartió.^[46]

Human Rights Watch conversó con dos personas con discapacidad que no reunieron los requisitos para el Programa de Asistentes Personales debido a su edad, pero que pudieron acceder al Programa de Apoyo Parcial, una iniciativa más reducida.

Si la persona beneficiaria del Programa de Apoyo Parcial necesita cambiar su horario, debe solicitar autorización al Ministerio de Desarrollo Social.^[47] Si bien pueden hacerse excepciones para citas médicas o, por ejemplo, para una reunión de trabajo o alguna oportunidad recreativa, cualquier cambio de horario debe avisarse con antelación.^[48] Una entrevistada comentó que, en su experiencia, lo más fácil es cumplir con el horario predeterminado, y que hacía cada vez menos ajustes en la programación debido a las restricciones generales del servicio.^[49] Además, quienes prestan servicios como asistentes personales en el marco de este programa no trabajan los fines de semana ni los feriados.^[50] Por lo tanto, si el día de asistencia personal designado para un beneficiario cae en un feriado, ese día no se recibe el servicio. Las personas beneficiarias no pueden elegir cuándo recibirán asistencia, ya que deben seguir un cronograma establecido por el ministerio la semana previa a la de la prestación.^[51]

Click to expand Image

Adriana Andrea Paciel Navarro, una abogada de 56 años que tiene una discapacidad física, vive con su pareja Gerardo desde hace 14 años. Debido a su edad, no reúne los requisitos para el Programa de Asistentes Personales del sistema de cuidados, pero pudo acceder al Programa Apoyo Parcial.^[52]

En el marco de ese programa, una asistente personal le brinda apoyo en su vivienda tres veces por semana y la ayuda con actividades cotidianas, como higienizarse, levantarse de la cama y vestirse. El asistente suele llegar en algún momento entre las 10 a.m. y las 12 p.m., aunque Paciel prefiere recibir asistencia por la mañana, para no perderse ninguna actividad profesional más tarde en el día. Sin embargo, como en el gobierno generalmente se empieza a trabajar a las 9 a.m. y Paciel no puede garantizar que pueda comenzar a hacerlo hasta las 12 p.m. debido al horario de su asistente personal, no ha podido acceder a empleos en el gobierno, a pesar de haberse postulado en varias oportunidades.^[53]

Isabel Santos, una mujer de 55 años que tiene una discapacidad física, tampoco reúne los requisitos para el Programa de Asistentes Personales debido a su edad. Por un tiempo pudo acceder al Programa de Apoyo Parcial.^[54] Al igual que otras personas entrevistadas, Isabel mencionó la falta de regularidad de los asistentes personales, por ejemplo, en el horario de llegada. Si bien durante parte del tiempo el Ministerio de Desarrollo Social enviaba al mismo asistente, otras veces, enviaba a distintas personas para cubrir diferentes turnos.^[55]

Debido a esta falta de regularidad Isabel tenía que volver a explicar con frecuencia las tareas detalladas que la persona que la asistía debía realizar. Compartió sus frustraciones al respecto:

Tener que explicar y dar instrucciones a las diferentes personas enviadas [por el ministerio] para apoyarme fue abrumador. Algunos asistentes pensaban que los catéteres reutilizables que uso eran descartables, así que en varias ocasiones los encontré en la basura porque el asistente los había descartado.[56]

El alcance del Programa de Asistentes Personales se encuentra aún más limitado por el requisito de que los cuidados solo pueden administrarse en hogares privados, no en instituciones. Algunas personas con discapacidad en Uruguay viven en instituciones porque Uruguay no ha establecido programas de apoyo para jóvenes con discapacidad que no cuentan con una familia ni con otras redes de apoyo social.^[57] Carlos Ignacio Sánchez, de 27 años, es una de esas personas y vive en una institución para personas con discapacidad desde 2010. Aunque cumple con los criterios de edad, no puede ser beneficiario del Programa de Asistentes Personales porque vive en una institución. Le dijo a Human Rights Watch que quería contar con un asistente personal para que le ayudara en su educación secundaria:

No me llevo bien con mi madre. Apenas la conocí, ya que ingresé en este lugar [la institución] cuando era un niño y estudié [en] la escuela primaria. Luego quise ir a la secundaria, pero en esta institución no hay suficiente personal, así que no pudieron apoyarme ni llevarme a la escuela. Por eso me gustaría tener un asistente personal, pero [el gobierno] me dijo que era para personas que no vivían en instituciones.^[58]

Sánchez también tiene la esperanza de encontrar empleo fuera de la institución. En la actualidad, solo puede salir de la institución para ir a un centro que brinda servicios para personas con discapacidad, y lo hace algunas mañanas cada semana. El resto del tiempo, incluidos los fines de semana, lo pasa encerrado en la institución.^[59]

Horas limitadas de asistencia financiada por el Gobierno

Algunas personas con discapacidad que utilizaban el Programa de Asistentes Personales y que Human Rights Watch entrevistó manifestaron que, si bien los servicios de asistentes personales financiados por el gobierno eran sumamente valiosos, el gobierno no ha estado pagando suficientes horas de apoyo.

Vanessa Barbosa, una mujer de 35 años que tiene parálisis cerebral desde que nació y que es madre de una niña de 5 años, contó que las 80 horas mensuales de servicios de asistentes personales que proporciona el Banco de Previsión Social son insuficientes. Necesita mucho apoyo para las actividades cotidianas, lo que incluye la higiene personal, la alimentación y el cuidado de su hija.^[60] Como las horas financiadas por el gobierno son insuficientes, ha tenido que contratar asistentes personales —a su propio costo— durante los fines de semana para que la ayuden con tareas como levantarse de la cama y limpiar. Esto significa que ha tenido que usar recursos que destinaba a otros objetivos esenciales, como comprar ropa o participar en actividades recreativas.^[61] Barbosa y su madre, con quien convive, dependen de las prestaciones que ofrece el gobierno a personas con discapacidad permanente y para el cuidado de su hija.^[62]

Leonardo Fabián Fernández Sosa, un hombre de 37 años con parálisis cerebral, también contó que las horas asignadas eran insuficientes para manejar todas sus actividades diarias, y que a menudo esto lo obligaba a dar prioridad a algunas de ellas.^[63] Tuvo que elegir entre tener un asistente personal por la mañana para que lo ayudara a levantarse de la cama o por la tarde para apoyarlo en la escuela. “Uso a mi asistente personal para ir a la escuela por la tarde, para ayudarme a tomar notas e ir al baño”, relató. “Por la mañana, mis padres me ayudan con el cuidado personal, y los fines de semana, no tengo asistencia personal, así que me quedo en casa”. Permanecer en casa durante los fines de semana lo ha obligado a restringir sus interacciones sociales y su rehabilitación física, entre otras actividades. A veces, coordina con su asistente personal para que vaya más horas, lo que implica costos adicionales que no se puede permitir regularmente.^[64]

Fernández Sosa también hizo hincapié en los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad para poder conseguir trabajo. Su único ingreso es una pensión por discapacidad permanente, que recibe desde la infancia, de unos 15.000 pesos uruguayos (USD 385 mensuales).^[65]

Oscar de los Andes (seudónimo), un hombre de 43 años que tiene una discapacidad física de por vida, describió cómo el servicio de asistentes personales es indispensable para él, en particular, para su higiene personal y para poder realizar salidas ocasionales. Oscar depende de una pensión por discapacidad que le proporciona el Estado debido a las dificultades que enfrenta para ir a la escuela o encontrar empleo, un problema que comparte con otras personas con discapacidad física.^[66]

A diferencia de algunos de sus pares, de los Andes pasó del Programa de Apoyo Parcial al sistema de cuidados para recibir apoyo. Dado que vive con sus padres, que están en condiciones de brindarle algo de asistencia, puede organizarse con las 80 horas de asistencia personal asignadas por el Estado. Aunque tiene bastante margen para adaptar el cronograma de su asistente personal, esas 80 horas se utilizan en gran parte para las tareas de higiene esenciales, con lo que le queda poco tiempo o nada para realizar salidas de esparcimiento u otras actividades al aire libre. Los fines de semana, su madre lo ayuda a darse baños con esponja. Sin embargo, su madre tiene dificultades para satisfacer plenamente sus necesidades de apoyo. En ocasiones, de los Andes también ha pedido ayuda a vecinos. Le ha resultado especialmente difícil cuando su asistente personal no está disponible por un período prolongado, por ejemplo, cuando se toma su licencia anual de 20 días, durante la cual el programa no proporciona un reemplazo. “Yo también quisiera disfrutar del verano, pero no es posible porque mi asistente personal se toma vacaciones”, se lamentó Oscar. Al igual que otras personas que usan los servicios de asistentes personales, Oscar sentía que las horas proporcionadas por el sistema de cuidados no son suficientes para atender todas sus necesidades.^[67]

Se contemplan solo algunos tipos de actividades

Conforme al derecho internacional de los derechos humanos, todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a que se las incluya en la comunidad, cualquiera sea el tipo de discapacidad que tengan o el nivel de apoyo que necesiten.^[68] La discapacidad es un concepto general que abarca a personas con diferentes tipos de impedimentos  físicos, sensoriales, intelectuales o psicosociales que pueden dar lugar a exclusión cuando interactúan con barreras sociales, culturales y de actitud.[69]

Según las investigaciones que llevó a cabo Human Rights Watch en Uruguay, las personas que se desempeñan como asistentes personales no tenían la formación ni las herramientas necesarias para proporcionar diversos tipos de apoyo que satisfagan las necesidades específicas de las personas usuarias.

En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) se establecen diversos mecanismos de apoyo para hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad a participar y vivir en forma independiente.[70] La CDPD abarca todos los tipos de discapacidades, cualquiera sea el nivel de apoyo que se necesite, e incluye a las personas que tienen requerimientos significativos. Reconoce que hay distintos tipos de discapacidad y que, por lo tanto, las necesidades de apoyo también son distintas.[71] Por eso, los asistentes personales deberían estar preparados para poder brindar apoyo en forma amplia, más allá de las actividades relacionadas con la movilidad física o las tareas básicas de higiene, de modo que todas las personas con discapacidad puedan gozar de sus derechos.

La formación que reciben en la actualidad quienes trabajan en el ámbito de la asistencia personal en Uruguay no cubre la amplia variedad de apoyos que se necesitan para atender a personas con diversas discapacidades. Algunos de estos apoyos pueden ser básicos, pero otros exigen diferentes tipos de intervenciones comunitarias.[72]

Para convertirse en asistente personal se debe haber terminado la escuela primaria y haber tomado un curso básico de atención a dependencias de 152 horas, aunque este se concentra en el apoyo a personas mayores y no a personas con discapacidad.^[73] Hay escasa participación de organizaciones para personas con discapacidad en los contenidos de los cursos, por ejemplo, con respecto a los fundamentos filosóficos del derecho a vivir en forma independiente y la necesidad de respetar la voluntad y las preferencias de las personas en relación con el apoyo que reciben.^[74]

El curso tampoco está diseñado para apoyar la vida independiente de personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, con ayuda para la toma de decisiones.[75] Las personas entrevistadas con discapacidades describieron las dificultades que enfrentaban debido a los escasos tipos de actividades cubiertas por los servicios de asistentes personales.

José Manuel Ceija, un hombre de 27 años con autismo, le contó a Human Rights Watch que tuvo que abandonar la universidad después de cursar el primer semestre porque le resultaba muy difícil estar en aulas con muchas personas. Dijo que, si regresara a la universidad, necesitaría un apoyo educativo más específico e individualizado para poder gestionar sus tareas educativas, como por ejemplo, que algunos temas de las asignaturas se los explicaran un poco más.^[76]

Human Rights Watch se reunió con nueve jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. Ninguna de esas personas utilizaba el Programa de Asistentes Personales porque las actividades y el apoyo que brindaba no eran acordes a sus necesidades. La CDPD protege el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad “con opciones iguales a las de los demás”, y para garantizar el pleno goce de este derecho, los Estados deben proporcionar servicios de apoyo, lo que incluye asistencia personal.[77] Sin embargo, el Programa de Asistentes Personales debería adaptarse a los obstáculos y desafíos específicos que enfrentan las personas con discapacidad, para que se les garantice de manera significativa que podrán gozar de su derecho a vivir de forma independiente. Por ejemplo, las personas con discapacidades intelectuales deberían tener acceso a asistencia personal que les permita procesar la información con más facilidad y que podría incluir apoyo para la toma de decisiones, de acuerdo con la voluntad y las preferencias de la persona.^[78] Sin embargo, este aspecto del apoyo no se ha desarrollado en Uruguay.^[79]

Mateo (nombre completo bajo reserva), un joven de 27 años con síndrome de Down que trabaja en una firma de abogados, contó cuáles eran sus requerimientos de apoyo específicos para hacer transacciones en efectivo. “Usar mi tarjeta de débito me resulta fácil, pero manejar pagos en efectivo y entender el cambio es muy complicado”, explicó. “Me vendría bien recibir ayuda con este tipo de actividades”. Sin embargo, el Programa de Asistentes Personales no cubre este apoyo.[80]

La Asociación Down del Uruguay, formada por familiares de personas con síndrome de Down, manifestó que para quienes tienen este tipo de discapacidad, vivir en forma independiente resulta un desafío y, por lo general, viven con sus familias. Representantes de la asociación nos comentaron sobre un caso excepcional de una persona adulta con síndrome de Down que vive de forma independiente sin el apoyo de un asistente personal.^[81]

Según Pablo Zelis, quien preside la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay (UNCU) y es además ciego, los servicios de asistentes personales podrían ser útiles para las personas ciegas, especialmente a quienes quedaron ciegas de adultas, ya que podrían ayudarles en la transición y a adaptarse a su nueva situación. Sin embargo, señaló que los servicios que prestan los asistentes personales en el sistema de cuidados no cubren plenamente el tipo de apoyo que precisan las personas ciegas. Por eso, por lo general, no utilizan el sistema de cuidados.^[82]

Human Rights Watch entrevistó a dos personas sordas, entre ellas, Luis Lavega, un mediador dentro de la comunidad de personas sordas. Dijo que personas de esa comunidad contratan a mediadores, en vez de usar el Programa de Asistentes Personales, porque los mediadores funcionan como asistentes personales. Además de interpretar la información en lenguaje de señas, los mediadores realizan tareas de interpretación cultural más amplias para la comunidad de personas sordas, como interpretar comportamientos que algunas personas que no están familiarizadas con la cultura de esa comunidad podrían considerar inusuales. Por ejemplo, si bien en esa cultura es perfectamente aceptable dar un golpe con los pies sobre el suelo para llamar la atención, este comportamiento puede parecer extraño para quienes no forman parte de dicha comunidad.[83]

Apoyo inadecuado para las personas con discapacidad con responsabilidades de cuidado

El Programa de Asistentes Personales no aborda las actividades de cuidado que realizan las personas con discapacidad, a pesar de que algunas se encargan del cuidado de niños y niñas, y podrían beneficiarse de los apoyos que normalmente se usan para proporcionar cuidados.

Vanessa Barbosa, una mujer con parálisis cerebral y madre de una niña de 5 años, utiliza el servicio de asistentes personales, pero solo puede hacerlo para sus propias necesidades personales, como alimentarse y vestirse.^[84] En todas las tareas relacionadas con el cuidado de su hija, la ayuda su madre. La hija de Vanessa recibe un beneficio económico para la niñez.[85]

Capacitación inadecuada para atender necesidades de apoyo significativas

Human Rights Watch habló con varias personas que contaron que las personas que se desempeñan como asistentes personales no están capacitadas para ayudar a quienes tienen necesidades de apoyo significativas, en especial, a niños, niñas y personas mayores.

Human Rights Watch organizó una reunión con cinco integrantes de la Federación Autismo del Uruguay, muchos de los cuales tienen hijos e hijas con autismo y necesitan apoyo significativo. Lourdes Mantras, que tiene un hijo de 17 años con autismo y necesidades de apoyo significativas, resaltó que es difícil encontrar un asistente idóneo. Contó que, a menudo, los asistentes personales se marchaban solo uno o dos días después de iniciar una relación laboral, porque se sentían abrumados por las dificultades que implicaba brindar apoyo de calidad a su hijo. La formación y los perfiles de las personas que ejercen como asistentes personales en la actualidad no son adecuados para satisfacer las necesidades de las personas con autismo, con quienes a veces es necesario aplicar técnicas de comunicación alternativas y tener mucha paciencia con algunos de sus comportamientos. Manifestó al respecto: “La gente prefiere otros trabajos, como el de facilitador de autonomía en las escuelas, que se percibe como una tarea menos exigente que asistir a una persona con autismo que necesita apoyo significativo”.^[86]

Sandra Mónico, madre de una adolescente con autismo, contó que utiliza los servicios de asistentes personales y que le resultaron especialmente útiles cuando su hija era pequeña. Cree que la calidad del servicio dependía más de las habilidades personales del asistente personal que de su entrenamiento, que, a su entender, era muy básico.^[87]

Cristina Arbiza, madre de un hombre de 23 años con autismo, contó a Human Rights Watch que había utilizado el Programa de Asistentes Personales cuando su hijo era más pequeño. Sin embargo, a medida que crecía y se hacía más activo, se encontró con que los asistentes personales no estaban preparados para tratar con un adulto joven que necesitaba más atención y, por lo tanto, dejó de usar el servicio. Al igual que Lourdes Mantras, Arbiza observó una alta rotación de asistentes, y comentó que por lo general duraban solo un par de semanas debido a la naturaleza exigente de sus trabajos. Algunas personas con autismo tienen dificultades para confiar en nuevas personas, por lo que ese tipo de cambios frecuentes y la necesidad de adaptarse constantemente a nuevos asistentes pueden hacer que el servicio resulte ineficaz.^[88]

Rosana Fierro, madre de Jessica Almeida, una mujer de 25 años con autismo, relató su experiencia con el Programa de Asistentes Personales. Cuenta que no recibió la totalidad del subsidio porque su familia tenía ingresos y que, con el tiempo, dejó de usar el servicio debido a que en la comunidad del autismo existía la preocupación generalizada de que los asistentes personales no contaban con una formación adecuada para apoyar a las personas con autismo de manera eficaz. Sobre esto dijo:

Con Jessica siempre tengo que estar atenta; no puedo distraerme. Cuando cruza la calle, lo hace sin mirar, lo que podría causar un accidente… Jessica necesita un nivel de apoyo muy significativo, por lo que para mí sería más beneficioso recibir asistencia económica de modo que mi familia pueda ayudar con su cuidado, en lugar de tener que depender de alguien que no tenga la formación adecuada para realizar las tareas necesarias.[89]

Human Rights Watch también conversó con Pablo Correa, padre de Santiago, un hombre de 20 años que tiene atrofia muscular espinal. Pablo contó que no utiliza el Programa de Asistentes Personales porque Santiago tiene tantas necesidades que los asistentes personales actuales no pueden atenderlas. Santiago utiliza un respirador y tubos gástricos de alimentación, los cuales precisan de un mantenimiento muy frecuente y meticuloso, que el Programa de Asistentes Personales no proporciona.^[90]
 

Problemas de supervisión y rendición de cuentas

Al principio [2018], la persona que se me asignó como asistente personal era bastante buena. Sin embargo, durante la pandemia, cuando el gobierno uruguayo comenzó a brindar más beneficios a personas con discapacidad, mi asistente personal comenzó a manifestar ira y resentimiento hacia mí. Empezó a insultarme y un día simplemente dejó de venir. Informé esta situación al sistema integral de cuidados, pero me dijeron que era un problema que tenía que resolver con esta persona en forma directa. Como no tengo los recursos para pagar una indemnización por despido, la asistente personal sigue cobrando al gobierno, pero ha dejado de venir y ya no me presta el servicio.

—Lucía Machiarena Silveira, Montevideo, 15 de agosto de 2023

El marco jurídico que regula los servicios de asistentes personales establece una relación laboral conocida como “binomio” entre la persona que solicita la asistencia (también denominada “usuaria” o “beneficiaria”) y la persona que se desempeña como asistente personal.^[91] En primer lugar, la persona que necesita asistencia entrevista a asistentes personales de una lista que proporciona el Ministerio de Desarrollo Social. Luego, cuando se llega a un acuerdo, comienza la prestación del servicio. Las pautas del servicio admiten un período de prueba de tres meses tanto para la persona que necesita asistencia como para la que actúa como asistente personal, a fin de determinar si esta última cumple las expectativas. Transcurrido este período, si la persona usuaria decide rescindir el acuerdo con el asistente personal, debe pagarle una indemnización por despido, que suele ser un porcentaje basado en el tiempo durante el que se prestó el servicio.^[92]

Además, el sistema no proporciona un reemplazo cuando el asistente personal se toma sus vacaciones anuales de 20 días.^[93]

El Sistema Nacional Integrado de Cuidados y el Banco de Previsión Social no cuentan con sistemas para exigir rendición de cuentas a quienes se desempeñan como asistentes personales cuando surgen inconvenientes. Esta falta de supervisión puede provocar deficiencias en el servicio.

Desafíos para las personas que necesitan asistencia

Los tribunales laborales resuelven cualquier controversia que haya entre la persona asistida y el asistente personal.[94] Según un funcionario del sistema de cuidados, las leyes laborales uruguayas protegen sustancialmente los derechos de las y los trabajadores (en este caso, la persona que se desempeña como asistente personal), e incluso les ofrecen representación legal gratuita para su defensa en caso de despido indebido.[95] Por el contrario, las personas empleadoras (en este caso, la persona que necesita asistencia) no tienen acceso al mismo beneficio, lo cual podría ponerlas en situación de desventaja.[96] Además, aunque el gobierno uruguayo paga los salarios de asistentes personales, no cubre los costos de desvinculación. Por lo tanto, si una persona usuaria despide a su asistente personal después de transcurridos tres meses, deberá pagar una indemnización por despido.

“Esto le genera grandes dificultades a la persona usuaria del servicio que, como legalmente se la considera empleadora, carece de asistencia proporcionada por el Estado para lidiar con los conflictos en la justicia laboral”, señaló el Secretario Nacional de Cuidados y Discapacidad a Human Rights Watch.^[97]

Lucía Machiarena Silveira, una mujer de 33 años que tiene una discapacidad física y autismo, reunió los requisitos para el Programa de Asistentes Personales cuando tenía 27 años. Recibió el máximo de 80 horas de servicio mensuales y la pensión por discapacidad completa. Al principio, tenía una muy buena relación con su asistente personal, pero comenzaron a tener problemas cuando la asistente comenzó a entrometerse en su vida privada y en la de su madre. La madre de Machiarena Silveira también tenía una discapacidad física con la que vivió hasta su muerte. La asistente personal ofrecía consejos no solicitados acerca de sus medicamentos, y Machiarena recordó cómo, una vez, la asistente impidió que la madre de Machiarena Silveira se hiciera la prueba de Covid-19 que se exigía para ingresar al hospital, por lo que no pudo recibir el tratamiento médico que necesitaba.^[98]

Durante los primeros años de la pandemia, Machiarena Silveira y su madre tuvieron que vivir bajo estrictas medidas de seguridad sanitaria, y el gobierno les proporcionó apoyo adicional, como alimentos y otras prestaciones. Machiarena Silveira dijo que su asistente personal comenzó a sentirse molesta por la prestación de estos beneficios y cuestionaba por qué recibían tanto del gobierno. Contó que, un día, la asistente personal se presentó inesperadamente en su casa a las 9 p.m., y que aproximadamente dos horas estuvo vociferando que era injusto que Lucía recibiera tantos beneficios, hasta que finalmente se marchó. Machiarena Silveira contó que la asistente personal nunca regresó.^[99]

Machiarena Silveira dijo que informó a las autoridades sobre esto, quienes le dijeron que se trataba de un asunto privado que debían resolver con la asistente personal en forma directa, posiblemente llegando a un acuerdo.^[100] Como Lucía depende por completo de la pensión que recibe por discapacidad, que destina casi en su totalidad al alquiler, ha tenido que solicitar préstamos para cubrir sus otras obligaciones económicas. Debido a esto, no pudo pagar una indemnización por despido a su asistente personal. Según Machiarena, la asistente seguía recibiendo un salario del Banco de Previsión Social a pesar de que dejó de prestarle servicios en 2020.^[101] Human Rights Watch no pudo corroborar este relato con la asistente personal porque no se encontraba disponible.

Debido a su discapacidad, Machiarena Silveira necesita apoyo para poder desplazarse por su casa. Tiene que bajar escaleras para salir del edificio, y ahora que vive sola sin un asistente personal, le resulta difícil salir de su casa. “El Programa de Asistentes Personales podría ser muy útil para mí”, señaló. “Pero como ya tengo un asistente personal registrado en el sistema, no puedo solicitar a otra persona que me brinde apoyo”.^[102]

El caso de Florencia Santos es otro ejemplo de los problemas que plantean los mecanismos inadecuados de monitoreo y reparación en el sistema de cuidados. Santos, de 32 años, relató haber tenido dificultades con una asistente personal del sistema de cuidados que violó las cláusulas de confidencialidad y respeto de la vida privada establecidas en su contrato de servicio al compartir detalles de las actividades diarias de Santos con sus familiares. Santos dijo que se vio obligada a despedir a esa persona y a intentar conseguir que un tribunal laboral dictara una resolución que le permitiera no tener que pagar la indemnización, petición que el tribunal concedió.^[103]

Desafíos para asistentes personales

Algunos asistentes personales forman cooperativas para la prestación de servicios.^[104] En este modelo, las personas usuarias interesadas que necesitan apoyo o cuidados se acercan a la cooperativa, y la entidad selecciona a un asistente personal de entre sus miembros. Este modelo ya funciona en algunos departamentos, incluido Salto.^[105] En Uruguay, la ley N.^o 18407 regula las cooperativas, que se definen como “asociaciones autónomas de personas que se unen voluntariamente sobre la base del esfuerzo propio y la ayuda mutua, para satisfacer sus necesidades económicas, sociales y culturales comunes, por medio de una empresa de propiedad conjunta y democráticamente gestionadas”.^[106]

Varios integrantes de la cooperativa en el departamento de Salto contaron a Human Rights Watch que su organización podía defender los intereses de asistentes personales.^[107] Mencionaron casos en los que usuarios del servicio realizaron prácticas inadecuadas, como esperar hasta justo antes del final del período de prueba de tres meses para suspender los servicios y evitar pagar la indemnización.[108] La cooperativa en Salto protege los intereses de asistentes personales en casos como estos, incluso mediando en conflictos que surgen entre personas usuarias y asistentes personales.[109]

Este modelo podría replicarse para usuarios con discapacidad de una manera que defienda sus intereses. Las cooperativas económicas protegen los intereses de las personas que se reúnen para llevar adelante actividades económicas, pero también podría ser conveniente que las personas con discapacidad exploren cooperativas de usuarios en las que tengan un espacio para la interacción y la defensa colectiva de sus intereses. Un modelo para estas organizaciones podrían ser los centros para la vida independiente que funcionan en algunos países como Estados Unidos.[110] También se han implementado centros para la vida independiente en otros países, como Costa Rica.[111]

Falta de participación de las organizaciones de personas con discapacidad en el diseño y la implementación del sistema de cuidados

El Movimiento de Vida Independiente para personas con discapacidad en Uruguay elaboró una propuesta para regular los servicios de asistentes personales. En 2015, se aprobó la ley que creó el sistema integrado de cuidados y que incluyó un capítulo preparado por el movimiento. Sin embargo, el producto resultante es distinto y no concuerda con la filosofía de la vida independiente ni el derecho internacional de los derechos humanos. Se excluyó de los debates a las organizaciones de personas con discapacidad que forman parte del movimiento y, en la práctica, no se las tiene en cuenta en la gestión del sistema.

—Raquel González Barnech, miembro de Movimiento de Vida Independiente para personas con discapacidad en Uruguay, Montevideo, Uruguay, 20 de julio de 2023

El Sistema Nacional Integrado de Cuidados estableció un Comité Consultivo en el que participan diversos sectores de la sociedad civil, incluidas organizaciones de personas con discapacidad.[112] Sin embargo, el nivel de influencia de estos grupos en la política gubernamental no ha sido muy significativo, según indican algunos de sus líderes.[113]

La Red Pro Cuidados, un colectivo de la sociedad civil que se concentra en promover el reconocimiento del trabajo de cuidados no remunerado, mayormente realizado por mujeres, ha impulsado la adopción de la política sobre cuidados.[114] Una representante de esa organización comentó que las organizaciones de personas con discapacidad no participaron activamente en el diseño del sistema de cuidados.[115] Otro señaló que, debido a las diferentes discapacidades entre sus representantes, las organizaciones de personas con discapacidad tenían dificultades para acordar puntos en común y presentar propuestas unificadas en relación con el sistema.[116]

Click to expand Image

Algunas organizaciones y expertos que trabajan en derechos de las personas con discapacidad han manifestado que les preocupa que el papel del asistente personal, según se estableció en la legislación de 2015, y la agenda mundial que predomina en materia de cuidados en general, no se ajusten a la filosofía y a los valores del movimiento de vida independiente para las personas con discapacidad.^[117] Desde su punto de vista, se debe tratar a las personas que se desempeñan como asistentes personales no solo como asistentes, sino también como facilitadoras del ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Por ejemplo, gracias a ellas, es posible que una persona con discapacidad pueda vivir de forma independiente en la comunidad y ejercer plenamente sus derechos protegidos por la CDPD. Les preocupa que el diseño actual del sistema se incline demasiado por un enfoque médico.[118]

Además, según un representante del Instituto Nacional de Empleo y Formación Profesional (INEFOP), no se incluyó a las personas con discapacidad en el diseño del curso básico de atención a la dependencia.^[119] Un funcionario del sistema de cuidados explicó tal exclusión señalando que, aunque el curso incluía algunos elementos sobre apoyo a personas con discapacidad, estaba más dirigido al cuidado de personas mayores.[120]

Por último, las personas con autismo enfrentan otro tipo de desafíos. Cinco integrantes de la Federación Autismo del Uruguay dijeron que no tuvieron la oportunidad de participar directamente en la implementación del sistema de cuidados, ni siquiera planteando formalmente sus necesidades. Tampoco se les solicitó que expusieran los puntos de vista de familias de personas con autismo, que tienen requisitos de apoyo significativos, cuando se definieron los servicios de asistentes personales.[121]

El derecho a vivir de forma independiente

Según el derecho internacional, la plena realización del derecho a vivir de forma independiente y del derecho a ser incluido en la comunidad en el contexto de las políticas de apoyo y cuidado exige que absolutamente todas las personas con discapacidad puedan acceder a apoyos y participar en los servicios de apoyo.

Marco jurídico internacional

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) representa un cambio de paradigma en cuanto al abordaje de los derechos y necesidades de las personas con discapacidad, entre otras cosas, reconociendo su igualdad y su derecho a igual reconocimiento ante la ley, así como la autonomía e independencia de las personas adultas.

El principio básico de autonomía de la CDPD, expresado en los artículos 3 y 12 y detallado en la Observación General N.^o 1 del Comité de la CDPD, incluye el derecho de las personas con discapacidad a tomar sus propias decisiones.^[122] Para asegurar su autonomía es necesario transformar los marcos tradicionales de políticas sobre cuidado en sistemas de apoyo que potencien la vida independiente y respeten la voluntad y las preferencias de las personas, habilitándolas a controlar sus propias vidas.

El artículo 19 de la CDPD consagra el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, y en la Observación general N.^o 5 del Comité de la CDPD se ofrece orientación adicional sobre este derecho.[123] En la Observación General se hace hincapié en que los servicios de apoyo deben permitir la plena participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida, adaptados a las necesidades y elecciones de la persona; de esta manera, se fomenta su autonomía y autodeterminación.[124]

La institucionalización es un desafío importante para la autonomía y la libre determinación. Para abordar esto, las directrices del Comité de la CDPD sobre la desinstitucionalización recomiendan enfáticamente que los Estados Partes se aparten del cuidado institucional y pasen a prestar servicios basados en la comunidad que hagan hincapié en el derecho de la persona a vivir de forma independiente.^[125]

En resumen, los términos en que están redactadas las disposiciones de la CDPD, las Observaciones Generales del Comité de la CDPD y sus directrices sobre desinstitucionalización se concentran en establecer que el apoyo es fundamental para el ejercicio de los derechos.[126] Mientras que el término “cuidados” aparece en algunos artículos de la CDPD, en el contexto del cuidado médico y del apoyo para las personas con discapacidad para que puedan cuidar a sus hijos, así como de los cuidados temporales, ese término no se utiliza en el contexto del derecho de las personas con discapacidad a una vida independiente, que es precisamente donde se desarrolla el derecho al apoyo humano, incluida la asistencia personal, lo que marca un cambio del paradigma de “cuidados” a uno con sistemas de apoyos que le permitan a la persona llevar una vida independiente. Este cambio no solo implicaría una modificación terminológica, sino que además refleja un profundo compromiso con la dignidad, los derechos y la participación activa de las personas con discapacidad en la sociedad.

Apoyo para que todas las personas con discapacidad puedan llevar una vida independiente

El artículo 19 de la CDPD resalta la importancia de una vida independiente para todas las personas con discapacidad.^[127] Para que puedan participar plenamente en la sociedad, es fundamental el derecho conexo a recibir apoyos para una vida independiente.^[128] Estos derechos y otros que se establecen en la CDPD promueven un mundo inclusivo en el que cualquier persona, incluidos niños y niñas, con cualquier tipo de discapacidad pueda vivir de forma independiente y participar en su comunidad en igualdad de condiciones con los demás.^[129]

Según el Comité de la CDPD, los elementos fundamentales del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad exigen que los Estados Partes “elabor[en] un plan de acción concreto para que las personas con discapacidad vivan de forma independiente en el seno de la comunidad, que incluya la adopción de medidas para facilitar el apoyo formal a la vida independiente en la comunidad”.[130] El derecho a acceder a servicios de apoyo individualizados y evaluados es un derecho económico, social y cultural que los Estados Partes deben hacer efectivos de manera progresiva tomando medidas hasta el máximo de los recursos de que dispongan.[131] Los servicios de apoyo deben estar “disponibles y ser accesibles, asequibles, aceptables y adaptables para todas las personas con discapacidad”, y deben “evaluarse utilizando un enfoque personalizado y adaptado a las actividades específicas y las barreras reales a la inclusión en la comunidad que enfrentan dichas personas”.[132] Los Estados también deben asegurarse de que el personal que trabaja en servicios relacionados con la discapacidad reciba una formación adecuada sobre la vida independiente en la comunidad.[133] El Comité de la CDPD ha indicado que ese apoyo debe ir más allá de la mera asistencia; debe facilitar la elección, el control y la libertad durante toda la vida de una persona con discapacidad.^[134]

Las restricciones basadas en la edad para recibir apoyo para una vida independiente pueden tener efectos adversos de amplio alcance en el ejercicio de los derechos fundamentales, como los derechos a tener hijos, a trabajar y a educarse.[135] Aunque los programas establecidos en Uruguay son pasos importantes para poder hacer efectivos estos derechos, es posible que las restricciones de acceso al Programa de Asistentes Personales en función de la edad generen resultados arbitrarios. Si bien el gobierno argumenta que es probable que determinados rangos etarios tengan correlación con la “dependencia” o con una mayor necesidad, en la práctica, al establecer esos rangos se genera el riesgo de excluir a muchas personas que podrían tener una mayor necesidad de acceso al programa que aquellas que están incluidas, y ello podría derivar en resultados arbitrarios.[136]

También hay una gran cantidad de investigaciones que documentan que los programas de protección social basados en la comprobación de recursos económicos o los que se denominan programas orientados a paliar la pobreza son, debido a su diseño y aplicación, costosos y propensos a errores, profundizan las divisiones sociales y la desconfianza en el gobierno, y no protegen los derechos en forma adecuada.^[137]

Desde una perspectiva basada en los derechos, Uruguay debería trabajar para proporcionar progresivamente una cobertura universal que se base en las necesidades. Mientras oriente los beneficios a destinatarios específicos, debe también velar por que los criterios de admisibilidad sean objetivos, razonables y transparentes, y evitar la estigmatización de beneficiarios.

Modelo de discapacidad basado en los derechos humanos y apoyo a la vida independiente

De conformidad con el modelo de discapacidad basado en los derechos humanos consagrado en la CDPD, el papel del Estado en la administración de apoyos debe centrarse en lograr que las personas con discapacidad puedan llevar una vida independiente.^[138]

A diferencia de los modelos de discapacidad médicos o caritativos, que se concentran en los déficits de la persona con discapacidad, el modelo basado en los derechos humanos reconoce la discapacidad como un concepto relacional, es decir, entiende la discapacidad en relación con el entorno y la sociedad de la persona.^[139] Reconoce que diferentes personas con discapacidad pueden necesitar diferentes formas de apoyo para llevar una vida independiente y autónoma. Para este enfoque, cualquier determinación de apoyo debe adaptarse a la persona, en vez de realizar una única evaluación para todos, de modo de identificar no solo sus necesidades personales, sino también las barreras sociales, actitudinales y ambientales a las que se enfrenta.^[140]

La vida independiente está inexorablemente relacionada con el disfrute de una amplia gama de otros derechos, como los derechos a la libertad de expresión, a formar una familia y a participar en la vida comunitaria.^[141] Sin apoyo para una vida independiente, muchas personas no pueden ejercer estos derechos, por lo que se les niega efectivamente la oportunidad de contribuir y participar en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.[142]

Participación de personas con discapacidad en el diseño y la implementación de servicios de apoyo

Un principio básico de los derechos internacionales de las personas con discapacidad es que esas personas deben participar activamente en todas las decisiones que las afectan, lo que incluye los servicios de apoyo.^[143] Esto es importante porque cuando las personas con discapacidad dirigen y gestionan ese tipo de servicios, aportan conocimientos directos que pueden hacer que esos servicios tengan una mejor capacidad de respuesta y se adapten a las necesidades de las comunidades de personas con discapacidad que los reciben.^[144] Esa gobernanza participativa asegura que las políticas y los programas tengan en cuenta la realidad de quienes los utilizarán, y así fomenten el empoderamiento y tengan una mayor eficacia y pertinencia.^[145]

De hecho, la CDPD exige a los Estados Partes que consideren la discapacidad en todas las políticas y que garanticen que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que las demás ante la ley.^[146] Además, a fin de tener en cuenta las discapacidades, las políticas de ese tipo deberían adoptar una perspectiva de género y de curso de la vida que reconozca las necesidades y derechos específicos de mujeres, niños, niñas y adolescentes con discapacidad.^[147]

Recomendaciones

Al Congreso de Uruguay

• Reformar la Ley N.^o 19353, que establece el Sistema Nacional Integrado de Cuidados, para lo siguiente:

  • separar el concepto de “asistencia personal” del de “dependencia” y establecer de manera explícita el derecho a una vida independiente para las personas con discapacidad y las personas mayores;

  • añadir los “apoyos para una vida independiente” como forma de asistencia para adultos con discapacidad;

  • ampliar el apoyo para las actividades diarias a fin de incluir la asistencia para la toma de decisiones o para actividades relacionadas con el cuidado de niños y niñas;

  • aumentar la cantidad de horas y días en que se puede recibir asistencia personal, por ejemplo, los fines de semana y feriados, y ofrecer una cobertura alternativa durante el período de vacaciones del asistente personal habitual, lo que brindaría flexibilidad para cubrir las necesidades de la persona que requiere asistencia, y

  • establecer un mecanismo financiado por el gobierno para que las organizaciones de personas con discapacidad presten servicios de asistencia personal, inspirados en los centros para la vida independiente, la mayor parte de los cuales, si no todos, son gestionados por personas con discapacidad.

• Reformar la legislación civil de Uruguay, incluidas las leyes notariales, para reconocer el derecho a la plena capacidad jurídica de todas las personas y su derecho de acceder a apoyos para la toma de decisiones.

Al Instituto Nacional de Empleo y Formación Profesional (INEFOP)

• Establecer directrices en virtud de las cuales el gobierno deba convocar de manera proactiva a organizaciones de personas con discapacidad, de conformidad con las leyes, normas y principios internacionales de derechos humanos, incluido el derecho a una vida independiente, y que permitan a tales organizaciones participar de forma directa en la elaboración de los contenidos del curso básico de atención a la dependencia para quienes se postulen para desempeñarse como asistentes personales.
• Elaborar y poner en marcha programas obligatorios de formación y orientación para asistentes personales de modo de cubrir las necesidades de personas con distintos tipos de discapacidad reconocidas por el derecho internacional, incluidas aquellas que tengan discapacidades físicas, sensoriales, del desarrollo, intelectuales y psicosociales (o condiciones de salud mental).
• Elaborar y poner en marcha programas obligatorios de formación y orientación específicos para asistentes personales destinados a personas con discapacidad que tengan necesidades de apoyo significativas.

Al Ministerio de Desarrollo Social

• Demostrar públicamente de qué manera el gobierno utiliza al máximo los recursos a su disposición para prestar servicios de asistentes personales a la mayor cantidad posible de personas con discapacidad, y elaborar un plan público en el que se defina de qué forma el gobierno aumentará, tan rápida y eficazmente como sea posible, el nivel de apoyo para cubrir todos los costos, asegurando que todas las personas con discapacidad puedan acceder a apoyos adecuados para vivir de forma independiente y en la comunidad, sin limitaciones basadas en la edad, los ingresos y la supuesta severidad de la dependencia.

• Revisar las restricciones determinadas por la edad que se aplican a su programa de asistentes personales y trabajar de manera progresiva hasta el máximo de los recursos de los que se disponga para lograr que los programas que brindan apoyo para una vida independiente, incluido el Programa de Asistentes Personales, tengan carácter universal en función de las necesidades de cada persona.

• Eliminar el requisito de tener en cuenta los ingresos de la familia de cualquier persona adulta que solicite el servicio, de modo que la elegibilidad se determine solo en función de los ingresos de la persona que necesita asistencia.

• Establecer mecanismos de supervisión y rendición de cuentas, que impliquen la participación directa de organizaciones de personas con discapacidad, para dar seguimiento a los servicios prestados por asistentes personales y resolver las controversias entre las personas que necesitan asistencia y sus asistentes personales.
• Realizar estudios sobre las personas con discapacidad y las personas mayores que viven en instituciones con los siguientes objetivos:
  • determinar cuántas son y qué necesidades tienen a fin de que puedan ejercer su derecho a vivir en la comunidad; y
  • cerrar instituciones y realizar suficientes inversiones en la vida independiente, lo que incluye proporcionar los apoyos adecuados, de modo que las personas puedan vivir en la comunidad.
     

Agradecimientos

Las investigaciones para este informe y su redacción estuvieron a cargo de Carlos Ríos-Espinosa, director asociado de la División de Derechos de las Personas con Discapacidad.

La edición fue realizada por la editora sénior de la División de Derechos de las Personas con Discapacidad y Elizabeth Kamundia, directora interina de esa misma división. Babatunde Olugboji, subdirector de Programas, y María McFarland Sánchez-Moreno, asesora legal sénior, se ocuparon de la revisión de programas y legal, respectivamente.

Los siguientes integrantes de Human Rights Watch realizaron revisiones especializadas: Bridget Sleap, investigadora sénior sobre derechos de las personas mayores en la División de Derechos de las Personas con Discapacidad; Santiago Mena, investigador en la División de las Américas; Rachel LaFortune, investigadora en la División de Derechos de la Mujer; Zama Neff, directora de la División de Derechos del Niño; y Sylvain Aubry, subdirector de la División de Justicia Económica y Derechos Humanos.

Subhajit Saha, coordinador sénior de la División de Derechos de las Personas con Discapacidad, colaboró con aspectos editoriales, así como con la producción. El diseño y la producción fueron realizados por Ivana Vasić, diseñadora gráfica; Travis Carr, encargado de publicaciones; José Martínez, oficial administrativo; y Fitzroy Hepkins, gerente administrativo senior.

Human Rights Watch agradece a Raquel González Barnech, Martín Nieves y Carla Chiapini por compartir sus conocimientos y sus experiencias con respecto a la economía de los cuidados y los derechos de las personas con discapacidad en Uruguay.

Por sobre todo, agradecemos a las personas con discapacidad en Uruguay, cuyo valor y dignidad al compartir sus historias y experiencias hicieron posible este informe. Reconocemos y compartimos su esperanza de que este informe contribuya a proteger los derechos de las personas con discapacidad en Uruguay.