- Uruguay es uno de los primeros países de América en prestar asistencia personal a personas con discapacidad en su sistema de cuidados, pero aún no brinda servicios a todas las personas que los necesitan para llevar adelante una vida independiente.
- El programa presenta numerosas falencias que hacen que muchas personas con discapacidad no tengan posibilidad de acceder al apoyo que necesitan debido a que este se encuentra limitado por la edad y se brinda por una cantidad limitada de horas.
- El gobierno debería hacer partícipes a las organizaciones de personas con discapacidad en el rediseño, la implementación y el seguimiento del sistema para garantizar un sistema de cuidados y apoyos que sea acorde con el reconocimiento de los derechos.
(Montevideo, 25 de septiembre de 2024) – Uruguay es uno de los primeros países de América en incluir la asistencia personal como parte de su sistema nacional de cuidados, pero aún no ha proporcionado servicios adecuados para apoyar la vida independiente de todas las personas con discapacidad, lo que afecta su disfrute de otros derechos humanos, indicó Human Rights Watch en un informe publicado hoy.
El informe de 50 páginas, “‘Yo también quisiera disfrutar del verano’: Falencias en los sistemas de apoyo para personas con discapacidad en Uruguay”, documenta las brechas en el cumplimiento por parte de Uruguay de los requisitos de apoyo conforme a su Sistema Nacional Integrado de Cuidados respecto de cada persona con discapacidad. Muchas personas no reúnen los requisitos para el Programa de Asistentes Personales del sistema de cuidados debido a su edad, su nivel de ingresos o el grado de “severidad” de la discapacidad que presentan. Las personas con determinados tipos de discapacidad, como discapacidades intelectuales y sensoriales, y aquellas con requerimientos de apoyo significativos, en la práctica quedan excluidas del programa debido a que no se capacita a quienes se desempeñan como asistentes personales para que puedan prestarles apoyo. Human Rights Watch concluyó que Uruguay no involucró en grado suficiente a organizaciones de personas con discapacidad en el diseño, la administración y el monitoreo de la asistencia personal conforme al sistema de cuidados, y esto ha dado como resultado que no se reconozca a las personas usuarias como derechohabientes y a que se presten servicios limitados e inadecuados.
“Aunque Uruguay es uno de los primeros países de América Latina en brindar asistencia personal, su programa presenta numerosas falencias que permiten que muchas personas con discapacidad no puedan acceder a apoyos”, expresó Carlos Ríos Espinosa, director asociado de derechos de las personas con discapacidad de Human Rights Watch. “El gobierno debería ampliar su sistema de cuidados a fin de contemplar a todas las personas que tengan una discapacidad, con independencia de factores demográficos o del tipo de discapacidad que presenten”.
En agosto de 2023, Human Rights Watch entrevistó a 60 personas, incluidas 30 personas con discapacidad, en los departamentos de Montevideo y Salto. Las personas con discapacidad entrevistadas tenían discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y psicosociales. Algunas tenían necesidades de apoyo significativas, como las personas con autismo.
La mayoría de las personas entrevistadas no podían acceder al Programa de Asistentes Personales, que se limita a quienes tienen hasta 29 años de edad u 80 años o más. Adriana Paciel, una abogada de 56 años de edad que tiene una discapacidad física por la cual precisa apoyo para levantarse de la cama, ducharse y comer, es una de las muchas personas excluidas debido al factor de la edad. Es una de las pocas personas inscriptas en el Programa de Apoyo Parcial, de alcance sumamente reducido, que proporciona 20 horas de asistencia personal por mes. Para algunas tareas, recibe la ayuda de una asistente personal tres veces por semana durante dos horas.
La cantidad sumamente limitada de horas de apoyo, sumada a la imposibilidad de negociar el horario de la persona que se desempeña como asistente personal, ha reducido las oportunidades profesionales de Paciel. Por ejemplo, Paciel no puede postularse a empleos gubernamentales, que por lo general empiezan a las 9 a.m., debido a que la asistente no está disponible hasta el mediodía.
Las personas en el Programa de Asistentes Personales reciben un subsidio para contratar a una persona que se desempeñe como asistente personal por un máximo de 80 horas por mes. El valor del subsidio depende de la severidad de la discapacidad, su grado de “dependencia” y el ingreso tanto de la persona usuaria como de sus familiares inmediatos. Human Rights Watch concluyó que 80 horas por mes resulta insuficiente y obliga a las personas a comprimir sus actividades, lo cual a menudo implica sacrificar algunas actividades esenciales. El programa no contempla vacaciones, y por ende las personas con discapacidad deben recurrir a familiares o vecinos durante esos períodos.
“Yo también quisiera disfrutar del verano, pero no es factible debido a que mi asistente personal se toma vacaciones”, explicó un hombre con una discapacidad física que participa en el programa.
Human Rights Watch también identificó que no había medidas de supervisión ni de rendición de cuentas suficientes por parte del Ministerio de Desarrollo Social, que administra el Programa de Asistentes Personales. A su vez, si bien el gobierno costea los salarios y beneficios sociales de quienes trabajan como asistentes personales, la persona usuaria debe afrontar la indemnización si interrumpen el servicio después de haberlo recibido por al menos tres meses. Sin un proceso administrativo para dirimir los conflictos, las personas usuarias deben litigar sus derechos en la justicia laboral.
Lucía Machiarena, una mujer que tiene una discapacidad física y autismo, reunía los requisitos para el Programa de Asistentes Personales. Contrató a una persona que en un primer momento le brindaba un apoyo adecuado, pero con el tiempo la relación se deterioró. Contó que una noche, la asistente personal se presentó en su vivienda y empezó a gritar, y ya nunca más regresó.
Dijo que la asistente seguía percibiendo el salario del gobierno a pesar de haber cesado de prestar los servicios en el año 2020. “Realmente me serviría beneficiarme del Programa de Asistentes Personales”, aseveró. “Pero como ya figura en el sistema que tengo una asistente personal, no puedo solicitar que otra persona me brinde apoyo”.
El Sistema Nacional Integrado de Cuidados de Uruguay caracteriza en términos problemáticos a las personas elegibles que tienen alguna discapacidad o a las personas mayores que no pueden llevar a cabo actividades de la vida diaria por su propia cuenta como personas en “situación de dependencia”. Tal caracterización sugiere desacertadamente que las personas con discapacidad carecen de autonomía y plantea una imagen negativa de las personas con discapacidad que es incongruente con los estándares internacionales afianzados en el respeto de sus derechos y autonomía, destacó Human Rights Watch.
Un problema clave que subyace a los demás ha sido que Uruguay no consultó de manera adecuada a organizaciones de personas con discapacidades diversas en el diseño y la gestión de su sistema de cuidados, y esto contribuyó a que se generaran los problemas de acceso, supervisión y rendición de cuentas que Human Rights Watch puso de manifiesto.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que todas las personas con discapacidad tienen derecho a recibir apoyos para poder vivir de manera independiente. Uruguay tiene la obligación de adoptar medidas para efectivizar de manera progresiva este derecho hasta el máximo de los recursos de que disponga, incluso a través de la cooperación internacional, que requiere entre otros pasos que se formule de inmediato un plan de acción concreto para conseguir ese resultado.
“Uruguay debería ampliar su Sistema Nacional Integrado de Cuidados para eliminar las restricciones que podrían generar resultados arbitrarios, como aquellas basadas en la edad, de modo que el apoyo para la vida independiente se determine en función de lo que requiera la persona”, apuntó Ríos Espinosa. “También debería involucrar de manera directa a las organizaciones de personas con discapacidad en el rediseño, la implementación y el seguimiento del sistema para garantizar su acceso a un sistema de cuidados y apoyos que sea verdaderamente acorde con los derechos humanos”.
