- O Uruguai é um dos primeiros países da América Latina a oferecer assistência pessoal a pessoas com deficiência em seu sistema de cuidados, mas ainda não oferece serviços a todas as pessoas que precisam deles para levar uma vida independente.
- O programa tem muitas deficiências que impossibilitam que muitas pessoas com deficiência tenham acesso ao apoio de que precisam, pois ele é limitado por idade e fornecido por um número limitado de horas.
- O governo deve envolver as organizações de pessoas com deficiência na reformulação, implementação e monitoramento do sistema para garantir um sistema de cuidado e suporte que seja consistente com o reconhecimento dos direitos.
(Montevidéu) - O Uruguai é um dos primeiros países da América Latina a incluir a assistência pessoal como parte de seu sistema nacional de cuidados, mas ainda precisa fornecer serviços adequados para apoiar a vida independente de todas as pessoas com deficiência, afetando o gozo de outros direitos humanos, disse a Human Rights Watch em um relatório divulgado hoje.
O relatório de 90 páginas (em inglês), “‘I, Too, Wish to Enjoy the Summer’: Gaps in Support Systems for People with Disabilities in Uruguay” (“‘Eu também gostaria de aproveitar o verão’: lacunas nos sistemas de apoio a pessoas com deficiência no Uruguai”, em português), documenta deficiências no cumprimento pelo governo uruguaio dos requisitos de apoio previstos para pessoas com deficiência em seu Sistema Nacional Integrado de Cuidados. Muitas pessoas não se qualificam para o Programa de Assistentes Pessoais do sistema de cuidados devido à idade, ao nível de renda ou ao grau de “gravidade” de sua deficiência. As pessoas com determinados tipos de deficiência, como as deficiências intelectuais e sensoriais, e aquelas com necessidades significativas de apoio, são efetivamente excluídas do programa porque os assistentes pessoais não são treinados para apoiá-las. A Human Rights Watch constatou que o Uruguai não envolveu suficientemente as organizações de pessoas com deficiência no projeto, na administração e no monitoramento da assistência pessoal no sistema de cuidado. Isso resultou no não reconhecimento dos usuários como detentores de direitos e na prestação de serviços limitados e inadequados.
“Embora o Uruguai seja um dos primeiros países da América Latina a oferecer assistência pessoal, seu programa tem inúmeras falhas que impedem que muitas pessoas com deficiência tenham acesso ao apoio necessário”, disse Carlos Ríos Espinosa, diretor associado de direitos das pessoas com deficiência da Human Rights Watch. “O governo uruguaio deveria expandir seu sistema de cuidados para incluir todas as pessoas com deficiência, independentemente da demografia ou do tipo de deficiência que tenham.
Em agosto de 2023, a Human Rights Watch entrevistou 60 pessoas, incluindo 30 pessoas com deficiência, nos departamentos de Montevidéu e Salto. As pessoas com deficiência entrevistadas tinham deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e psicossociais. Algumas tinham necessidades significativas de apoio, como as pessoas com autismo.
A maioria das pessoas entrevistadas não pôde acessar o Programa de Assistentes Pessoais, que é limitado a pessoas com até 29 anos de idade ou mais de 80 anos. Adriana Paciel, uma advogada de 56 anos que tem uma deficiência física que requer apoio para sair da cama, tomar banho e comer, é uma das muitas pessoas excluídas devido a idade. Ela é uma das poucas pessoas inscritas no pequeno Programa de Apoio Parcial, que oferece 20 horas de assistência pessoal por mês. Para algumas tarefas, ela é assistida por um assistente pessoal três vezes por semana, durante duas horas.
O número extremamente limitado de horas de apoio, juntamente com a incapacidade de negociar o horário do assistente pessoal, reduziu as oportunidades de carreira de Paciel. Por exemplo, Paciel não pode se candidatar a empregos no governo, que geralmente começam às 9 horas, porque o assistente não está disponível até o meio-dia.
Os indivíduos no Programa de Assistente Pessoal recebem um subsídio para contratar uma pessoa para contratar uma pessoa que trabalhe como assistente pessoal por um máximo de 80 horas por mês. O valor do subsídio depende da severidade da deficiência, do grau de “dependência” e da renda da pessoa com deficiência e de sua família imediata. A Human Rights Watch constatou que 80 horas por mês são insuficientes e forçam as pessoas a comprimir suas atividades, o que muitas vezes significa sacrificar algumas atividades essenciais. O programa não prevê férias, portanto, as pessoas com deficiência precisam contar com membros da família ou vizinhos durante esses períodos.
“Eu também gostaria de aproveitar o verão, mas não é possível porque meu assistente pessoal tira férias”, explicou um homem com deficiência física que participa do programa.
A Human Rights Watch também identificou medidas insuficientes de supervisão e prestação de contas por parte do Ministério do Desenvolvimento Social, que administra o Programa de Assistentes Pessoais. Por sua vez, embora o governo pague os salários e os benefícios sociais daqueles que trabalham como assistentes pessoais, a pessoa usuária deve pagar a indenização se decidir encerrar o serviço após tê-lo utilizado por mais de três meses. Sem um processo administrativo para resolver disputas, as pessoas usuárias precisam litigar seus direitos nos tribunais trabalhistas.
Lucía Machiarena, uma mulher com deficiência física e autismo, era elegível para o Programa de Assistente Pessoal. Ela contratou uma pessoa que inicialmente lhe deu o apoio adequado, mas com o tempo o relacionamento se deteriorou. Ela disse que, certa noite, o assistente pessoal apareceu em sua casa e começou a gritar, e nunca mais voltou.
Ela disse que o assistente ainda estava recebendo um salário do governo, apesar de ter parado de prestar serviços em 2020. “Me ajudaria muito se eu realmente fosse atendida pelo Programa de Assistente Pessoal”, disse ela. “Mas como já tenho um assistente pessoal no sistema, não posso me candidatar a outra pessoa para me apoiar”.
O Sistema Nacional de Cuidados Integrados do Uruguai caracteriza de forma problemática as pessoas com deficiência ou idosos elegíveis que não conseguem realizar as atividades da vida diária por conta própria como estando em uma “situação de dependência”. Tal caracterização sugere de forma imprecisa que as pessoas com deficiência não têm autonomia e cria uma imagem negativa das pessoas com deficiência que é inconsistente com os padrões internacionais bem estabelecidos de respeito aos seus direitos e autonomia, disse a Human Rights Watch.
Um dos principais problemas subjacentes foi o fato do governo uruguaio não ter consultado adequadamente as diversas organizações de pessoas com deficiências na concepção e gestão de seu sistema de cuidados, o que contribuiu para os problemas de acesso, supervisão e prestação de contas destacados pela Human Rights Watch.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência afirma que todas as pessoas com deficiência têm o direito de receber apoio para que possam viver de forma independente. O Uruguai tem a obrigação de tomar medidas para realizar progressivamente esse direito com o máximo de seus recursos disponíveis, inclusive por meio de cooperação internacional, o que requer, entre outras medidas, a formulação imediata de um plano de ação concreto para alcançar esse resultado.
“O Uruguai deveria expandir seu Sistema Nacional de Cuidado Integrado para remover restrições que possam gerar resultados arbitrários, como aqueles baseados na idade, de modo que o apoio à vida independente seja determinado com base no que a pessoa necessita”, disse Ríos Espinosa. “Também deveria envolver diretamente as organizações de pessoas com deficiência na reformulação, implementação e monitoramento do sistema para garantir seu acesso a um sistema de cuidados e apoio que seja realmente compatível com os direitos humanos.
